Getty / LumiNola
Nihče vam ne more povedati vsega, kar je treba vedeti o avtizmu. To je zato, ker je avtizem zapletena nevrološka razlika, ki zahteva poseganje v številne vidike vsakdanjega življenja, in vsak človek z avtizmom je edinstven.
Ker je tako zapleten, boste skoraj zagotovo morali zgraditi celotno skupino "strokovnjakov za avtizem", ki bodo vam in vašemu otroku pomagali pri iskanju številnih izzivov in priložnosti, ki jih boste sčasoma izkusili. Prav tako boste morali sprejeti strateške osebne odločitve o tem, katere vrste strokovnjakov so najbolj ustrezne in koristne v vaši določeni situaciji.
Na koncu boste želeli razmisliti o stroških, povezanih z določenimi vrstami strokovnjakov za avtizem. Nekateri lahko zaračunajo veliko in jih šolski okoliši ali zavarovanja ne krijejo.
Vrste strokovnjakov za avtizem
Če mislite na avtizem kot potovanje in ne kot dogodek, lahko ugotovite, zakaj bi bili različni strokovnjaki za avtizem v različnih trenutkih v pomoč. Na primer, samo kratek čas boste potrebovali dostop do strokovnjaka za diagnostiko, nato pa boste morda morali vzpostaviti stik z vrsto terapevtov in vzgojiteljev.
Vsak od teh posameznikov ima posebno znanje na svojem področju, vendar morda ne ve ničesar o širših potrebah otroka in njegove družine. Na primer:
- Diagnostiki morda veliko vedo o literaturi o simptomih avtizma, vendar ne vedo, katere storitve zgodnjega posredovanja so najprimernejše za potrebe vašega otroka.
- Vedenjski strokovnjaki lahko poučujejo vrsto veščin, vendar nimajo pojma, kako naučiti akademike otroka z avtizmom.
- Delovni terapevti bodo morda lahko pomagali vašemu otroku premagati senzorične izzive, vendar ne bodo mogli priporočiti kakršnih koli posegov v zvezi z zamudo govora.
Ker imate vi in vaš otrok tako širok spekter potreb, ki se bodo sčasoma spremenile, se boste morali obrniti na široko paleto strokovnjakov. Bistvo pa je, da ste strokovnjak za svojega otroka, njegove potrebe in prednosti.
Dejstvo, da drug starš prisega na določenega terapevta, terapijo, šolo ali program socialnih veščin, ne pomeni, da je to najboljša izbira za vašega otroka (ali za vas).
Strokovnjaki za avtizem za majhne otroke
Večina otrok z avtizmom začne kazati simptome okoli 18. meseca starosti. Ti simptomi so lahko zelo očitni ali precej subtilni. To pomeni, da lahko začnete sodelovati s strokovnjaki za avtizem, preden vaš otrok dopolni dve leti ali šele, ko doseže šolsko starost. Kakor koli že, verjetno boste komunicirali z vsaj nekaterimi od teh strokovnjakov.
Diagnostiki
V postopek diagnosticiranja avtizma so lahko vključeni razvojni pediatri in nevrologi, otroški psihologi, logopedi in delovni terapevti ter celo šolski psihologi. Večina strokovnjakov priporoča multidisciplinarni pristop k diagnozi, ker se številni simptomi avtizma prekrivajo z drugimi zelo različnimi motnjami.
Čeprav se diagnostiki odlično znajo odločiti, ali je vaš otrok avtist, verjetno ne bodo ponudili veliko stalne podpore ali konkretnih priporočil, kje najti vrste terapije ali izobraževalne vire, ki jih potrebujete.
Strokovnjaki za zgodnje posredovanje
Če je vaš otrok diagnosticiran z avtizmom v zelo mladih letih, je velika verjetnost, da se bo vaš otrok kvalificiral za zgodnje posredovanje do 6. leta starosti (če ne bo vstopil v državno šolo prej).
Strokovnjaki za zgodnje posredovanje so posebej usposobljeni za delo z zelo majhnimi otroki in njihovimi starši, tako v šolskem okolju kot zunaj njega. Mnogi pridejo na domove otrok, starih 18 mesecev, in morda nudijo šolanje staršem.
Številni strokovnjaki za zgodnje posredovanje so čudoviti z otroki iz avtizemskega spektra, a morda ne bodo imeli veliko ponudbe za predloge za naslednje korake. Na primer, morda malo vedo, kaj lahko nudi vaš šolski okoliš, ko je vaš otrok starejši od 6 let in ni več upravičen do zgodnjega posredovanja.
Strokovnjaki za avtizem za šolane otroke
Ko se boste bolje seznanili z otrokovimi potrebami in razpoložljivimi možnostmi, boste odkrili široko paleto strokovnjakov za vse, od socialnih veščin, akademikov do specialnega izobraževanja. Vsak od teh strokovnjakov ima svoje specialno področje - in le redki vam bodo lahko posredovali veliko podrobnosti o čem drugem.
To je lahko še posebej moteče, če odkrijete, da obstajajo posebnosti tudi znotraj ene vrste terapije. Tega ni mogoče zaobiti; edina rešitev je nenehno postavljanje vprašanj, obiskovanje konferenc in raziskovanje.
Vedenjski terapevti
Večina šol in številne zavarovalne agencije ponujajo vedenjsko terapijo za otroke z avtizmom. Obstaja več "okusov" vedenjske terapije, vključno z analizo vedenja, ključno terapijo odziva in verbalno vedenjsko terapijo. Vsak tip bihevioristike deluje nekoliko drugače in ima nekoliko drugačne cilje in pričakovane rezultate.
Čeprav lahko vedenjski načrt vašega otroka razvije polnopravni vedenjski terapevt z napredno stopnjo, bo njihovo dejansko vsakodnevno terapijo verjetno zagotovil nekdo s preprostim potrdilom.
To ne pomeni, da bo terapija vašega otroka slabe kakovosti (mnogi terapevti s certifikati so precej nadarjeni). To pa pomeni, da terapevt vašega otroka morda malo ve o različnih vrstah vedenjske terapije ali o tem, katera vrsta vedenjske terapije bi bila za vašega otroka najboljša, ali kako do vedenjske terapije dostopati prek šole ali zavarovalnega načrta.
In ne glede na to, kako usposobljen je vaš otroški biheviorist, bo verjetno imel malo informacij o nevedenjskih vrstah terapije.
Razvojni terapevti
Razvojna terapija se precej razlikuje od vedenjske terapije; bolj se osredotoča na otrokove intrinzične interese in čustvene odzive in manj na "zaželena" vedenja.
Obstaja veliko oblik razvojne terapije in vsaka se precej razlikuje od druge; Najbolj znana sta medsebojna intervencija in razvoj odnosov (RDI), obstaja pa še veliko drugih.
Razvojni terapevti se običajno izobražujejo na področju delovne terapije in / ali logopedije, kar pomeni, da imajo nekoliko širšo perspektivo kot nekateri drugi strokovnjaki za avtizem. Če pa so osredotočeni na razvojno terapijo, bo njihovo znanje o vedenjski terapiji ali šolskih programih verjetno omejeno.
Govorni, delovni in drugi terapevti
Večina otrok z avtizmom v določenem trenutku sodeluje z logopedi in delovnimi terapevti. Mnogi sodelujejo s terapevti za socialne veščine in tudi s fizioterapevti. Nekateri starši se odločijo stopiti v stik s strokovnjaki za senzorično integracijo, umetnostno terapijo, hipoterapijo (terapija s konji), rekreacijsko terapijo ali druga področja.
Vsi ti terapevtski pristopi imajo skupne elemente, vendar je vsak dovolj edinstven, da zahteva specializirano usposabljanje in strokovno znanje.
Učitelji, skrbniki in pomočniki
Ko se vaš otrok vključi v sistem javnih šol, boste skoraj zagotovo sodelovali z učitelji, skrbniki in šolskimi terapevti pri oblikovanju individualnega izobraževalnega načrta (IEP). To je pravni dokument, ki opisuje storitve in nastanitve, ki jih bo prejel vaš otrok.
Vsakodnevno boste sodelovali tudi z učitelji specialnih šol, skrbniki specialnih šol in (v mnogih primerih) paraprofesionalci, kot so pomočniki 1 na 1.
Pomembno je vedeti, da ima malo teh posameznikov izkušnje ali znanje zunaj svojih posebnih služb. Tako ima učitelj vašega otroka tisoč odličnih idej, s katerimi mu lahko pomaga pri sodelovanju s sošolci, sploh pa ne ve, kako otroku pomagati pri vključevanju v šolo.
Upoštevajte tudi, da čeprav imajo okrožje v srcu koristi vašega otroka v srcu, pa delajo tudi z omejenimi sredstvi in nešteto izobraževalnih zakonov, ki lahko ovirajo zagotavljanje storitev, ki jih želite za svojega otroka. Ko se to zgodi, se lahko odločite, da se obrnete na še več strokovnjakov na področjih, kot sta pravno zagovorništvo ali testiranje in vrednotenje zunaj okrožja.
Strokovnjaki za avtizem za najstnike in odrasle
Ko bo vaš otrok z avtizmom postal najstnik z avtizmom, boste začeli načrtovati njihov "prehod" v zrelost (ki se zgodi pri 22 letih).
Prehod je nekoliko zapleten proces, ki bi v idealnem primeru moral vključevati načrtovanje (po potrebi) za srednješolsko izobraževanje, delovno usposabljanje (ali druge bolj zaščitene vsakodnevne dejavnosti), nastanitev, življenjske spretnosti in finančno neodvisnost. Vključuje tudi zelo pomembno vprašanje, ali naj postanete zakoniti skrbnik vašega polnoletnega otroka.
Strokovnjaki za tranzicijo
Ni presenetljivo, da zdaj obstajajo zaposleni v šolskih okrožjih, ki se skoraj v celoti osredotočajo na proces oblikovanja prehodnih načrtov za učence s posebnimi potrebami.
Ti posamezniki vam lahko pomagajo najti ustrezne državne agencije, ki bodo zagotavljale storitve za odrasle, in morda bodo celo lahko pomagali pri prijavah na socialno varnost za SSDI in Medicaid (če je to primerno). Vendar vam ne bodo mogli dati veliko posebnih predlogov za stanovanje ali službo.
Strokovnjaki za storitve in nastanitve za odrasle
Ko vaš otrok dopolni 22 let, ne more več prejemati šolskih storitev. Če so na fakulteti, bodo po potrebi sodelovali s strokovnjaki za nastanitve, ki jim bodo lahko pomagali z dodatnimi storitvami, podporami in terapijami.
Če so vključeni v enodnevni program ali živijo v skupinski situaciji, jim bodo pomagali strokovnjaki za storitve za odrasle, ki so morda terapevti, skrbniki, trenerji ali celo vozniki, ki zagotavljajo prevoz.
Vsi ti posamezniki imajo zelo specifične vloge in morda malo vedo o možnostih, financiranju ali drugih podrobnostih - čeprav lahko nudijo čudovite storitve na svojem posebnem področju.
Trenerji za delo
Poklicni trenerji, ki so običajno povezani z državnimi agencijami ali ponudniki storitev, ki jih financira država, dobesedno pomagajo vašemu odraslemu otroku najti, se učiti in obdržati službo. Morda vedo ali ne, katera služba je za vašega otroka najboljša ali kako otroku pomagati pri razvoju veščin za napredovanje na svojem delovnem mestu, vendar so ključnega pomena za pomoč otroku pri uspehu na delovnem mestu.
Kognitivni terapevti
Medtem ko majhni otroci z avtizmom (zlasti s težjimi oblikami avtizma) morda ne bodo mogli izkoristiti kognitivne (pogovorne) terapije, je veliko odraslih v spektru zelo koristno.
Kognitivni terapevti so lahko socialni delavci, psihologi ali psihiatri; lahko ali pa tudi ne bodo mogli predpisovati koristnih zdravil; in lahko vašemu otroku pomagajo pri navigaciji v določenih situacijah ali pa tudi ne. Lahko pa pomagajo vašemu otroku pri reševanju težkih situacij ali izzivov.
Strokovnjaki za stanovanja s posebnimi potrebami
Stanovanje za posebne potrebe je samo po sebi posebnost, saj lahko financiranje prihaja iz številnih virov, možnosti pa so široke. Strokovnjaki za stanovanja s posebnimi potrebami morajo vedeti, kako ugotoviti, ali je vaš otrok upravičen do financiranja, kje in kako dostopati do sredstev ter ali se lahko sredstva uporabijo za skupinska stanovanja, neodvisna ali skupna stanovanja ali druge možnosti.
Morda vam bodo lahko tudi pomagali pri prijavi otroka v stanovanje z nizkimi dohodki (tudi če vi, njihov starš, niste z nizkimi dohodki). Obstajajo tudi posebni zakoni, ki veljajo za stanovanja s posebnimi potrebami v vsaki državi, nekateri pa so zapleteni in kontra-intuitivni.
Vendar je malo verjetno, da bo strokovnjak za stanovanja s posebnimi potrebami lahko priporočil določen skupinski dom ali vam povedal, ali bo določeno stanovanje upravičeno do financiranja.
Strokovnjaki za posebne potrebe
Ko se boste vi in vaš otrok starali, boste morali razmišljati o vprašanjih, kot so skrbništvo, pooblastila za zdravje, pooblastilo, dodatni skrbniški zapisi in druga pravna in finančna vprašanja.
Odvetniki za posebne potrebe (ali običajni družinski odvetniki z izkušnjami s posebnimi potrebami) vam lahko pomagajo razmisliti o najboljših možnostih za vašega otroka in družino ter pripravi ustreznih pravnih dokumentov.
Odvetniki za posebne potrebe pa vam ne morejo pomagati pri odločitvi, ali boste ohranili skrbništvo nad svojim odraslim otrokom, niti vam ne bodo mogli pomagati pri financiranju zaupanja za posebne potrebe.
Beseda iz zelo dobrega
Ne obstaja "strokovnjak za avtizem", ki bi lahko podpiral in vodil vas in vašega otroka skozi otroštvo in odrasla leta. To pomeni, da ste najboljši strokovnjak - in od vas bo odvisno, ali boste sčasoma našli, izbrali, usmerjali in se učili od vsakega strokovnjaka. Postopek je lahko naporen, toda končni rezultat - otrok, ki se je sposoben učiti in živeti v skladu s svojimi zmožnostmi - je več kot vreden truda.
-in-down-syndrome.jpg)
.jpg)
.jpg)
