Zaskrbljenost ob koncu življenja z metastatskim rakom dojk

Kljub spodbudnemu napredku pri zdravljenju raka dojke, ki je močno podaljšal preživetje, tudi če je diagnosticiran v metastatski fazi, še vedno obstaja pomembna skupina manj srečnih bolnic, ki vsako leto umrejo zaradi tega stanja.

Običajni scenarij je takšen: ljudje z metastatskim rakom dojk se želijo pogovoriti o teh težavah, vendar se bojijo razburiti svoje ljubljene - zato ostanejo tiho. Po drugi strani pa se ljubljeni bojijo razburjenja ti s pogovorom o vprašanjih ob koncu življenja - zato ne rečejo ničesar.

Enako velja tudi za paciente in onkologe, študije pa nam pravijo, da ti pogovori potekajo veliko redkeje, kot bi morali.

Mnogi se bojijo, da so te razprave znak odpovedi. Vendar pa govor o svojih željah še ne pomeni, da se sploh odpovedujete. To ne pomeni, da ste izgubili upanje, da boste eden izmed ljudi, ki že desetletja živi z rakom dojke 4. stopnje. Namesto tega pomeni, da želite, da so vaše odločitve premišljene in ne prepuščene naključju. To je način, kako sporočiti svoje želje, preden vas okoliščine morda prisilijo k temu.

Najbolje začeti z najpomembnejšim korakom. Kako lahko začnete te pogovore s svojimi najdražjimi?

Začetne razprave

Nobenega najboljšega načina ni, da se pojavijo pomisleki ob koncu življenja, in tisto, kar bi lahko dobro delovalo za eno družino, morda ne bo uspelo za drugo. S tem v mislih je nekaj nasvetov, kako lahko bolnik temo predstavi s svojimi najdražjimi:

• Izberite čas, ko se nihče ne bo počutil naglo in ga motnje ne bodo motile. Izklopite mobilni telefon.
• Bodite jasni glede razprave, ki jo želite imeti. Če poskušate temo izpostaviti preveč nežno in obrobiti, jo preprosto odstranite ali pa si vsaj recite, da jo boste odprli drug dan. Odločite se, da boste težavo prinesli na mizo, in se ne umaknite.
• Za začetek boste morda želeli vprašati svojega ljubljenega, koliko razume vaše stanje in prognozo. Mnogi ljudje zmotno verjamejo, da je metastatski rak dojke ozdravljiv.
• Morda boste morda želeli začeti s priznanjem slona v sobi - še vedno upate, da zdravljenje že vrsto let zadržuje raka, vendar razumete, da se to ne zgodi vedno.
• Vzemite si čas za poslušanje, ne da bi ga prekinjali. Vaši najbližji bodo morda potrebovali nekaj časa, da nadoknadijo misli, ki jih že nekaj časa obdelujete. Dovolite jim, da se izrazijo - marsikdo vam bo predlagal še eno možnost zdravljenja, ki je niste raziskali - tudi če ste se že odločili, da ne želite nadaljevati zdravljenja.
• Bodite pripravljeni iti tja, kamor vodi pogovor. Pogovori ob koncu življenja so pogost proces, ki je v teku in večino časa vam ni treba skrbeti, da boste vse, o čemer se želite pogovoriti, pokrili v enem sestanku.

Prenehanje zdravljenja

Ena najtežjih odločitev, s katero se bodo ljudje morali soočiti z metastatskim rakom dojke, je kdaj prenehati z zdravljenjem. To še pred kratkim ni predstavljalo težav, saj je večina ljudi dosegla točko, ko nadaljnjih načinov zdravljenja preprosto ni bilo na voljo.

Zdaj imamo namesto tega veliko več možnosti zdravljenja, kar pomeni, da se moramo v določenem trenutku soočiti s težkimi odločitvami. Ali bi morali razmisliti o še eni vrsti zdravljenja, ki vam lahko podaljša življenje za nekaj tednov v zameno za neželene učinke, ki zmanjšajo kakovost vašega življenja? Kdaj prenehati z zdravljenjem?

Prvi korak pri tej odločitvi je, da si vzamete trenutek in razmislite o ciljih zdravljenja ter jih primerjate s tem, kar razmišlja onkolog. V zadnjih letih smo izvedeli, da obstaja velika razlika v tem, kaj lahko bolniki in onkologi pričakujejo od kemoterapije pri raku 4. stopnje.

Ena študija je pokazala, da je večina ljudi z rakom 4. stopnje mislila, da bi kemoterapija lahko pozdravila raka, medtem ko so onkologi trdili, da je možnosti za ozdravitev malo, če sploh ni.

Vprašanja, ki jih boste morda želeli zastaviti glede prekinitve zdravljenja, vključujejo:

• Kaj lahko pričakujem od nadaljnjih zdravljenj? Ali obstajajo zdravljenja, ki bi mi lahko povečala možnosti za dolgoročno preživetje? Če ne, kakšne koristi lahko prinese določeno zdravljenje? Ali zdravljenje podaljša življenje za nekaj tednov ali nekaj mesecev? Seveda nihče nima kristalne kroglice, vendar je lahko koristno razumeti, kaj naj bi zdravljenje zagotovilo "povprečnemu" človeku.
• Ali obstajajo zdravljenja, ki bi mi lahko izboljšala kakovost življenja? Bi lahko na primer zdravljenje zmanjšalo bolečino, težko sapo ali druge simptome?

Prenehanje zdravljenja ne pomeni, da se odpovedujete. To tudi ne pomeni nujno, da se ustavljatevsezdravljenja. Lahko na primer nadaljujete z zdravljenjem, ki nudi lajšanje simptomov, čeprav morda ne bo pomagalo pri zdravljenju ali obvladovanju vaše bolezni.

Pričakovana žalost

Mnogi ljudje z metastatskim rakom - in njihovi ljubljeni - doživljajo žalost, podobno tistemu, ki je povezano s smrtjo in umiranjem, vendar še vedno živi. Ta vrsta žalosti, imenovana »pričakovana žalost«, je pogosta, vendar se mnogi bojijo izraziti ta čustva.

Še posebej ljubljeni se težko soočijo s temi čustvi. Komentarji, kot je »zakaj si žalosten, ko je še živa«, lahko okrepijo tvoje misli, da teh občutkov ne bi smel imeti. Toda ti občutki so zelo pogosti in zelo običajni tako za tiste v poznejših fazah raka kot za njihove bližnje.

Pričakovana žalost (imenovana tudi pripravljalna žalost) je lahko še težje obvladati kot žalost po izgubi, ne samo zato, ker se morda ne bi počutila družbeno sprejemljivo izraziti to žalost, ampak zato, ker vključuje veliko izgub. To lahko vključuje izgubo sanj, izgubo vloge v družini in še veliko več.

Nežno ravnovesje je med držanjem življenja in popuščanjem. Za te občutke ni čarobne rešitve in ni floskule, ki bi zmanjšala bolečino, ki jo morda čutite. Če lahko, poiščite prijatelja, ki lahko preprosto prisluhne vašim občutkom, saj ve, da jih nič ne more popraviti. To je lahko čudovito udobje.

Oskrba v hospicu

Odločitev, ali in kdaj izbrati oskrbo v hospicu, je čustveno obremenjena. Tako kot pri prekinitvi zdravljenja obstaja strah, da izbira oskrbe v hospicu pomeni odpoved. Namesto tega izbira hospica pomeni, da se odločite, da boste zadnje dni preživeli čim bolj udobno.

Kaj je oskrba v hospicu?

Oskrba v hospicu je vrsta paliativne oskrbe in tako kot paliativna oskrba je bolj filozofija kot kraj. Mnogi ljudje oskrbujejo v domu, čeprav so morda na voljo tudi prostori za hospice. Tipična ekipa hospica vključuje zdravnika, specializiranega za zdravstveno varstvo, medicinske sestre hospic, socialne delavce in kaplane. To je skrb, ki si prizadeva ohraniti udobje in dostojanstvo osebe in njene družine, dokler živi ali ne poskuša več ozdraviti ali upočasniti napredovanja resne ali končne bolezni.

Kdaj bi morali prositi za oskrbo v hospicu?

Zelo pogosto slišimo, kako ljudje govorijo, da bi si želeli, da bi se že prej odločili za oskrbo v hospicu, kako lahko veste, kdaj je čas?

Za oskrbo v hospicu običajno potrebujete zdravniško opombo, v kateri piše, da boste predvidoma živeli šest mesecev ali manj. Če živite dlje, to ni problem in ni kazni. Vašo oskrbo lahko obnovite za nadaljnjih šest mesecev ali ukinite. Prav tako si lahko kadar koli premislite, če se odločite, da se boste raje lotili zdravljenja raka.

Kako bo Hospic pomagal?

Mnogi ljudje so presenečeni nad pomočjo, ki je na voljo ob uvedbi hospica.Poleg oskrbe ekipe hospic najpogosteje zagotavlja bolniško posteljo, kisik in vso potrebno opremo ali zdravila. Tako lahko prihranite veliko tekanja za svojo družino in se počutite čim bolj udobno.

Mnogi si želijo zadnje dni preživeti doma, obkroženi z ljubljenimi. Pri oskrbi v bolnišnici ni treba poklicati policije, kot je to običajno pri vsaki "smrti brez nadzora". Vaša družina lahko preživi čas z vami, dokler ne želi poklicati pogrebnega zavoda.

Vnaprejšnje direktive / Živa volja

Če ste bili med zdravljenjem hospitalizirani, so vas verjetno vprašali, ali imate živo voljo ali vnaprej upoštevate navodila. Obstaja veliko različic žive volje, vendar so vse to v bistvu način, da svoje želje in želje izrazite pisno, če jih nekoč ne morete izraziti sami.

Večina jih vpraša, kaj bi radi počeli, na primer, če se vam ustavi srce ali če sami ne morete dihati. Bi radi postavili na ventilator? Lahko ste podrobni, kot želite. Nekateri dodajo tudi informacije o svojih željah za spominsko slovesnost, če bi umrli.

Vaš center za raka vam je morda dal kopijo preživljanja ali pa jo lahko prenesete z interneta. Če želite biti zakoniti, morate te dokumente najpogosteje podpisati vi, priča in notar.

Preprosti dokumenti, v katerih je navedeno, da se želite izogniti namestitvi na reševalne stroje ali oživljanju, so enostavni in jim lahko priča vaš zdravnik in / ali drugo bolniško osebje brez potrebe po odvetnikih ali notarjih.

Zakaj pripraviti te dokumente?

Obstajata dva zelo pomembna razloga za pripravo teh dokumentov. Eden od razlogov je zase, da bodo vaše želje izpolnjene. Dajo vam priložnost, da narekujete, kaj se bo zgodilo, če ne boste mogli spregovoriti sami.

Drug razlog je za vašo družino. Odločitve ob koncu življenja je težko začeti, še bolj zahtevne pa so, če se družinski člani sami ugibajo, če se resnično držijo vaših želja. Če se družinski člani s tem ne strinjajo, lahko to postane še večje vprašanje in lahko privede do prizadetih občutkov in družinskih trenj. Če si vzamete čas, da izrazite svoje želje, lahko preprečite boleča nesoglasja, saj se družinski člani prepirajo glede tega, kaj menijo, da bi si želeli.

Načrtovanje konca življenja

Morda slišite o "načrtovanju konca življenja" in se sprašujete: "Kako se sploh lahko pripraviš?" Res je, da res ni načina, kako se vsaj čustveno pripraviti. Obstaja pa nekaj stvari, o katerih bi se morda želeli pogovoriti s svojimi najdražjimi. Spet je začetek teh pogovorov lahko zelo naporen in napolnjen s čustvi. Morda boste celo želeli vnaprej zapisati nekaj svojih želja.

Obravnavanje neboleče smrti

Ena najpogostejših skrbi je bolečina na koncu življenja. Veliko ljudi se strašno boji, da bo umiranje boleče. Druge skrbi, da jim bo uporaba zdravil pospešila smrt, in želijo biti čim bolj pozorni. Najboljši čas za pogovor s svojim zdravnikom je veliko preden se pojavi težava. Obstaja veliko možnosti za nadzor bolečine na koncu življenja in velika večina ljudi se lahko počuti udobno, tudi če umre doma.

O svojih željah se pogovorite z družino in onkologom. Nekateri ljudje želijo imeti čim manj bolečin, tudi če bodo zaspani. Drugi želijo biti čim bolj pozorni, tudi če občutijo več bolečine. Pri nadzoru bolečine ni pravega ali napačnega načina, le način, ki najbolje ustreza vašim željam.

Izbira lokacije

Druga skrb je, kje želite preživeti svoje zadnje dni. Nekateri zadnji dnevi raje preživijo v bolnišnici ali enoti hospica, mnogi pa si želijo umreti doma. Če želite umreti doma, je lahko zelo koristno, če se pogovorite s svojo družino in onkologom veliko prej, preden boste morali, da se boste pravilno pripravili doma. Te priprave se prepogosto ne opravijo in ljudje na koncu odidejo v bolnišnico proti svojim željam.