Čeprav obstaja veliko učinkovitih načinov zdravljenja multiplega mieloma, je trenutno žal neozdravljivo. To pomeni, da se bo mielom vrnil tudi po uspešnem zdravljenju, ko je prišlo do obdobja remisije ali stabilne bolezni. Ko se to zgodi, se imenuje ponavljajoča se ali ponovljena. Če se zdravljenje ne odzove ali se vrne v 60 dneh po zadnji terapiji, je znano kot ognjevzdržno.
Na srečo lahko pri ljudeh, ki se ponovijo ali postanejo odporni, sekundarne terapije uspešno pripravijo novo remisijo. Čeprav ponovitve ne morete preprečiti ali se ji izogniti, boste morda nekatere znake in simptome lahko opazili že prej, kar bi lahko privedlo do boljše oskrbe.
Virojt Changyencham / Getty Images
Kaj je multipli mielom?Ponovni multipli mielom
Myelom je recidivno-remitentni rak, kar pomeni, da obstajajo obdobja, ko je mielom aktiven in povzroča težave v telesu in ga je treba zdraviti, in obdobja, ko ne povzroča težav in ga ni treba zdraviti.
Remisija mieloma
Namen zdravljenja je nadzorovati mielom, ki povzroči obdobje remisije, kjer mielom ne povzroča simptomov in včasih ne zahteva zdravljenja. Številni bolniki zdaj nadaljujejo z nizko intenzivnostjo "vzdrževalne terapije" zelo dolgo. Morda minejo meseci ali leta, preden se mielom spet aktivira.
V določeni točki po obdobju zdravljenja ali remisije pa se v veliki večini primerov mielom spet aktivira in je potrebno nadaljnje zdravljenje. To se imenuje ponovitev bolezni.
Neodporen multipli mielom
Ognjevzdržna je druga beseda za odporen. Neodporni mielom je rak, ki razvije odpornost na zdravljenje ali se nanj sploh ne odzove. Obstajata dve vrsti ognjevzdržnega mieloma:
- Relapse in odporen mielom: mielom, ki se najprej odzove na zdravljenje, nato pa se po določenem času preneha odzivati ali mielom, ki napreduje v 60 dneh po prejemu zadnjega odmerka zdravljenja.
- Primarni ognjevzdržni mielom: mielom, ki se še ni odzval na nobeno zdravljenje.
Te opredelitve so precej tehnične in jih zdravniki in raziskovalci uporabljajo predvsem za standardizacijo opisov ljudi, ki sodelujejo v kliničnih preskušanjih.
Znaki in simptomi
Ponovitev bolezni je diagnosticirana, ko - po obdobju odziva na zdravljenje - začnete kazati znake in / ali simptome, da mielom spet postane aktiven. Redni testi, ki jih boste imeli med mielomom, lahko poleg novih ali naraščajočih simptomov dobro nakažejo, ali bolezen spet postane aktivna.
Simptomi multiplega mieloma vključujejo:
- Bolečine v kosteh, zlasti v hrbtu ali rebrih
- Kosti, ki se zlahka zlomijo
- Vročina brez znanega razloga
- Pogoste okužbe
- Enostavne podplutbe ali krvavitve
- Težave z dihanjem
- Slabost rok ali nog
- Občutek zelo utrujen
Simptomi relapsa
Pomembno je, da o kakršnih koli novih ali naraščajočih simptomih takoj obvestite svojega zdravnika ali medicinsko sestro, da boste lahko izvedli teste in preiskave, s katerimi boste ugotovili, ali ste se ponovili.
Diagnoza
Diagnoza ponovitve ali odpornosti na multipli mielom je odvisna od testov kostnega mozga in markerjev, ki jih je mogoče zaznati v krvi in včasih v urinu, vse poleg morebitnih znakov in simptomov. Izvedeni testi vključujejo:
- Specializirani krvni testi: vključujejo študije imunoglobulina, popolno krvno sliko in študije krvne kemije.
- Preskusi urina: To se izvaja, ker lahko beljakovinski markerji, ki zanimajo mielom, včasih preidejo v urin.
- Aspiracija kostnega mozga in biopsija: Če imate multipli mielom, bo v kostnem mozgu presežek plazemskih celic.
- Slikovne študije: vključujejo rentgenske preiskave kosti, MRI, CT in / ali PET, da se ugotovi, ali so kosti poškodovane z multiplim mielomom.
Kako dolgo traja remisija?
Kdaj bo prišlo do ponovitve bolezni, je nemogoče natančno napovedati, vendar obstajajo značilnosti mieloma, ki so do neke mere znane vplivati na to, kako hitro lahko pride do ponovitve bolezni.
Odziv na zdravljenje
Globina odziva na začetno zdravljenje je pomemben dejavnik pri daljši remisiji in zapoznelem ponovitvi bolezni. Na primer, ljudje, ki dosežejo popoln odziv po terapiji z velikimi odmerki in presaditvi matičnih celic, bodo na splošno imeli daljše obdobje remisije pred ponovitvijo bolezni.
Starost, šibkost in sočasne bolezni
Povprečna starost diagnoze mieloma je 69 let, pri čemer je 35% diagnosticiranih pri 75 letih in več. Starejši, bolj občutljivi ljudje lahko med zdravljenjem doživijo večjo stopnjo neželenih učinkov, lahko pa tudi več simptomov in zapletov. To lahko nato vpliva na to, kako prenašajo zdravljenje in se odzivajo na zdravljenje, in torej na to, kako hitro se lahko ponovijo.
Genetske nepravilnosti celic mieloma
Osebni mielom lahko definiramo z genetskimi nepravilnostmi, ki se pojavijo znotraj mielomskih celic (znane tudi kot citogenetika). Zdi se, da genetske nepravilnosti, ki so prisotne v mielomskih celicah osebe, vplivajo na to, kako dobro se oseba odziva na zdravljenje in hitrost ponovitve.
Preprečevanje ponovitve bolezni
Na žalost nič ne morete storiti, da se mielom ne bi vrnil. Nekateri bolniki dobijo "vzdrževalno terapijo", ki ne bo preprečila ponovitve bolezni, vendar bo upočasnila relaps. Trenutno vzroki za mielom ostajajo negotovi in ni neposredne povezave med mielomom in življenjskim slogom ali prehrano.
Zdravljenje
Namen zdravljenja ponovljenega mieloma je nadzorovati in upočasniti napredovanje mieloma ter vam čim dlje zagotoviti najboljšo kakovost življenja.
Natančna kombinacija zdravljenja, ki jo boste prejeli ob ponovitvi bolezni, je odvisna od mnogih stvari, vključno z:
- Zdravljenje, ki ste ga že imeli, in kako ste se nanj odzvali
- Dolžina remisije, ki ste jo dosegli s prejšnjim zdravljenjem
- Vsi trajni neželeni učinki po prejšnjem zdravljenju
- Ali je znano, da ste odporni na katero koli zdravljenje
- Vaše splošno zdravstveno stanje, starost in morebitne sočasne bolezni, kot so diabetes ali bolezni srca
Po ponovitvi zdravljenja boste morda zdravljeni z nekaterimi od naslednjih zdravil, ki so odobrena za uporabo v različnih kombinacijah multiplega mieloma:
- Lenalidomid
- Bortezomib (Velcade)
- Karfilzomib (Kyprolis)
- Ciklofosfamid
- Daratumumab (Darzalex)
- Elotuzumab (Empliciti)
- Isatuximab (Sarclisa)
- Iksazomib (Ninlaro)
- Panobinostat (Farydak)
- Pomalidomid (pomalist)
- Selinexor (Xpovio)
- Druga kombinacija, ki temelji na kemoterapiji, kot je DT-PACE (kombinacija šestih zdravil) ali ESHAP (kombinacija štirih zdravil)
- Drugačno zdravilo / kombinacija v kliničnem preskušanju
Razpoložljiva zdravila
Na splošno so enaka zdravila in kombinacije, ki so na voljo za recidivne osebe, na voljo tudi ljudem z ognjevzdržnim mielomom.
Pristop zdravljenja za refrakterni mielom je lahko nekoliko drugačen kot pri recidivu zaradi ugotovljene odpornosti na zdravljenje.
Odpornost na določeno zdravilo ne pomeni nujno, da boste odporni na vsa druga; iskanje pravega zdravila ali kombinacije lahko traja nekaj časa, vendar je za večino ljudi dosegljivo.
Podporna nega
Zaradi kumulativnih učinkov mieloma na telo in nenehne izpostavljenosti učinkom zdravljenja zdravljenje ponovljenega mieloma vključuje veliko več kot zdravljenje proti mielomu.
Enako prednost bi morali imeti lajšanje in obvladovanje simptomov in zapletov s podpornimi zdravljenji. Na primer, lahko imate pri naslednjem podpornem zdravljenju vlogo pri vaši nenehni negi ob ponovitvi bolezni:
- Radioterapija: Lahko se uporablja za ubijanje mielomskih celic in za lajšanje bolečin na predelih, kjer je poškodba kosti zaradi mielomske kosti.
- Zdravljenje z bisfosfonati: Bisfosfonati so zdravila, ki upočasnijo ali preprečijo poškodbe kosti. Zdravljenje z bisfosfonatom je priporočljivo za vse ljudi s simptomatskim ali aktivnim mielomom.
- Sredstva proti bolečinam: Morda vam bodo predpisali zdravila proti bolečinam, da poskusite obvladati kakršno koli novo ali naraščajočo bolečino ob ponovitvi bolezni. Na voljo je veliko vrst zdravil proti bolečinam za zdravljenje različnih vrst in ravni bolečine, zato bo morda potreben pristop s poskusi in napakami, da boste našli primernega za obvladovanje bolečine.
Outlook
Relapse mieloma se lahko zelo dobro odzove na zdravljenje in preide v drugo obdobje remisije. Zdravnik bi vam moral biti sposoben povedati o povprečnih obdobjih remisije za določeno kombinacijo zdravljenja, ki jo jemljete.
To bo temeljilo na dokazih iz kliničnih preskušanj in njihovih lastnih izkušnjah z uporabo zdravljenja. Vendar je vsak posameznik drugačen in lahko se odzovete bolje ali slabše od povprečja.
Sčasoma pa se bodo recidivi pojavljali vse pogosteje in na žalost bo mielom vse bolj odporen na zdravljenje.
Postati odporen na zdravljenje
Večina ljudi z mielomom sčasoma postane odporna na vsa zdravljenja. To lahko traja več let ali lahko traja manj kot to - to je zelo težko, če ne celo nemogoče napovedati.
Spopadanje
Številna močna čustva se lahko pojavijo, ko vam povedo, da se je rak vrnil ali da je odporen na zdravljenje - strah, žalost, tesnoba in nemoč, če naštejemo le nekatere. Imeli boste svoje načine prilagajanja in spoprijemanja, vendar je nekaj stvari, ki jih je treba upoštevati in upoštevati:
Niste sami. Ponavljanje in odpornost na zdravljenje sta resničnost življenja z mielomom in vedno več ljudi živi dlje kot kdaj koli prej z recidiviranim in / ali ognjevzdržnim mielomom. Poiščite lokalno ali spletno skupino za podporo ljudem, ki živijo z multiplim mielomom.
Obstaja veliko učinkovitih možnosti zdravljenja ponovljenega in odpornega mieloma. Obstaja že veliko možnosti zdravljenja, vsak dan se razvijajo in preizkušajo nova zdravila.