Skrb za ljudi s cerebralno paralizo

Cerebralna paraliza (CP) je izraz, ki zajema vrsto telesnih okvar, ki vplivajo na sposobnost gibanja. Gre za nevrološko motnjo, ki jo povzroči poškodba možganov med nosečnostjo matere ali kmalu po rojstvu otroka.

Simptome CP pogosto opazimo v otroštvu ali predšolskih letih. Če skrbite za otroka s cerebralno paralizo, ko gre za šolo, disciplino, najstniška leta in prehod v zrelost, vam pomaga, da imate nekaj konkretnih strategij, s katerimi boste uspeli otroku.

funky-data / Getty Images

Šolske strategije

Številne težave s telesnim gibanjem, povezane s CP, lahko v šoli povzročijo izzive.

Zaradi težav pri nadzoru mišic je težko premikati se po učilnici. Nagnjenost k krčem in drugim nehotenim gibom lahko poslabšamo, če moramo sedeti dlje časa.

Težave z govorom in jezikom lahko otežujejo odgovor na vprašanja in glasno branje.Težave z govorom in jezikom lahko otežijo prijateljevanje in druženje s sošolci, ki morda ne razumejo, zakaj ima vaš otrok te težave.

Zaradi vseh teh potencialnih izzivov je pomembno, da uvedete strategije, ki bodo otroku pomagale do uspeha v šoli.

Povežite se s šolo vašega otroka, da dobite potrebne storitve in nastanitve. Učenci s CP običajno izpolnjujejo kvalifikacije bodisi za načrt 504 bodisi za individualni izobraževalni program (IEP) - posebne načrte, ki jih morajo upoštevati javne šole, da bi zadostile potrebam učencev s posebnimi potrebami. Kateri načrt je primeren za vašega otroka, bo odvisno od njegovih posebnih izkušenj s CP in od njihovega medsebojnega delovanja v šolskem okolju.

Izdelan je načrt 504, s katerim bi učencu z ugotovljeno invalidnostjo pomagali do dostopa do šole in udeležbe v njej. IEP je poseben izobraževalni načrt, zasnovan za otroka s posebnimi potrebami.

Medtem ko 504 načrti omogočajo šolo dostopnost invalidnim učencem, IOP pogosto gre naprej v spreminjanje učnega načrta in učnih pričakovanj, da se ujemajo z otrokovimi sposobnostmi in potrebami.

Podrobnosti in razlike v teh načrtih so lahko zapletene, vendar je postopek dostopa do storitev za vašega otroka precej preprost. Preprosto pojdite v šolo in zahtevajte, da je vaš otrok ocenjen za posebne storitve ali načrt 504.

Zahtevek oddajte pisno ali po e-pošti, tako da imate zapis o svoji zahtevi.

Nadaljujte s komunikacijo med šolo, učitelji in ponudniki vašega otroka. Otroci s CP pogosto v šoli in zunaj nje vidijo različne terapevte in ponudnike. Na primer, vaš otrok lahko sodeluje z logopedom v šoli, medtem ko ima zasebno terapijo tudi zunaj šole.

Otroci s CP pogosto imajo druge potrebe, zaradi katerih je morda potrebno zdravljenje ali zdravljenje, na primer specialist za sluh ali vid.

Koristno je, če na vse te ljudi, ki sodelujejo pri izobraževanju in podpori zdravljenja vašega otroka, gledate kot na široko ekipo, pri kateri ste kot vodja.

Vzpostavitev komunikacije z učiteljem vašega otroka in obveščanje različnih ponudnikov o spremembah v razvoju ali razvoju lahko vsem pomaga, da se skupaj uskladijo za najboljšo podporo otroku.

Svoje otrokove sposobnosti in potrebe poznate bolje kot kdorkoli drug. Z razvojem dobrih, odprtih odnosov z vsemi otrokovimi vzgojitelji in ponudniki boste v najboljšem možnem položaju, da zagovarjate potrebe svojega otroka.

Poskrbite, da je na voljo tloris učilnice, ki je dostopen. Težave z mobilnostjo lahko otežujejo hojo med mizami ali premikanje med delovnimi postajami. Na srečo lahko učitelji pri oblikovanju učilnice upoštevajo potrebe vašega otroka po gibanju.

Učitelji bodo morda morali poskrbeti za različne mize ali sedeže za svoje učilnice, zato poskusite otrokovega učitelja že zgodaj seznaniti z otrokovimi gibalnimi potrebami.

Prilagodite vsakodnevnim potrebam po gibanju in vadbi. Današnji učitelji so usposobljeni, kako zadovoljiti potrebe različnih učencev. Otrokovo življenje med šolskim dnem vključuje več kot akademski čas v učilnici. Nekatera druga področja, ki jih je treba upoštevati:

Učitelji športne vzgoje lahko poiščejo načine, kako vključiti učence s CP v igre in dejavnosti, kadar koli je to mogoče.
Starejši učenci s CP bodo morda potrebovali dodaten čas za prehod med razredi, zato jim lahko koristi zgodnji odhod iz pouka, da se izognejo prometnim hodnikom s prometom, po katerem je težko krmariti.
Za osebne predloge se posvetujte z otrokovim delovnim ali fizioterapevtom. Ti ponudniki pogosto spremljajo najnovejše koncepte prilagodljive opreme in oblikovanja prostorov.

V mislih imejte druženje s sošolci. Naučiti se sprijazniti se in se razumeti z drugimi je pomembna življenjska veščina, ki jo bo vaš otrok potreboval v prihodnosti.

Vzpostavljanje socialnih povezav je pomembno za čustveno zdravje in dobro počutje vsakega otroka.

Z otrokovo šolo se pogovorite o tem, kako šola uči vse svoje učence, da so prijazni drug do drugega - tudi učenci, ki se zdijo drugačni ali imajo drugačne potrebe. Učitelji lahko ustvarijo strpno in podporno učilnico, tako da lahko vsak učenec sklene prijateljstva in se nauči delati z drugimi.

Spodbujajte svojega otroka, da se udeležuje obšolskih dejavnosti, ki ga zanimajo. Izvenšolske dejavnosti, kot so športne ekipe, taborništvo in hobi klubi, lahko pomagajo vašemu otroku, da se sreča z drugimi otroki s podobnimi interesi, in mu zagotovijo čas, da se te interese poveže.

Spodbujajte otrokove osebne interese in sposobnosti. Kot vsi otroci ima tudi vaš otrok svoje edinstvene interese in posebne talente. Te sčasoma rastejo in se razvijajo, ko pridobiva nove fizične sposobnosti in veščine.

Morda vas skrbi, da ima vaš otrok že dovolj opravka, saj je vodenje šole lahko izziv, toda zunanje dejavnosti, ki temeljijo na otrokovih interesih, mu lahko dajo lep oddih od šolskih zahtev. Negovanje njihovih sposobnosti pomaga tudi, da vaš otrok pridobi samozavest.

Težave z vedenjem

Raziskave kažejo, da so vedenjske težave pogoste pri otrocih s cerebralno paralizo. To je lahko posledica frustracije zaradi omejitev, potencialne pomanjkljivosti spanja zaradi težav s spanjem (ki so pogostejše pri otrocih s CP), učnih težav in težav z govorom, povezanih s CP in pri nekaterih otrocih kronične bolečine.

Vedenjska vprašanja pri otrocih s CP

Težave z vrstniki: Ker CP lahko povzroči težave z govorom, je lahko komuniciranje z vrstniki in z njimi povezano z vrstnikom težavno. Fizično sledenje vrstnikom je lahko tudi izziv, zaradi česar se je težko prilegati.
Čustveni: Otroci s CP imajo navadno več težav z uravnavanjem svojih čustev, kar povzroča nervoze, čustvene izbruhe in težave pri dokončanju nalog.
Hiperaktivnost: Raziskave kažejo, da imajo otroci s CP verjetno večjo motnjo pomanjkanja pozornosti / hiperaktivnosti (ADHD) kot splošna populacija, celo tisti, ki nimajo ADHD, so pogosto hiperaktivni.
Obnašanje: Otroci s CP so lahko bolj prepirljivi, kljubovalni in neskladni.

Disciplinske strategije

Pomembno je, da pri pripravi načrta discipline upoštevate dejavnike, ki prispevajo k otrokovim vedenjskim težavam, pa tudi njegovo osebnost in sposobnosti.

Nekatere strategije delujejo bolje za nekatere otroke kot druge, zato bo morda treba nekaj poskusov in napak ugotoviti, kaj je najbolje za vašega otroka. Tu je nekaj učinkovitih disciplinskih strategij, ki lahko izboljšajo vedenjske težave pri otrocih s cerebralno paralizo:

Delo na socialnih veščinah. Fizične omejitve vašega otroka lahko prispevajo k občutkom žalosti, osamljenosti ali osamljenosti in težko se razumejo z drugimi otroki. Naučite jih, kako reševati težave, reševati konflikte, sodelovati in kako biti dober prijatelj. Igra vlog je odličen način za delo na socialnih veščinah, tako kot vključevanje v skupine, kjer lahko komunicirajo z drugimi otroki.
Usmerite otrokovo energijo. Fizične omejitve lahko tudi otežijo, da se vaš otrok znebi odvečne energije, ki jo imajo vsi otroci, še posebej, če so tudi hiperaktivni. Poiščite dejavnosti, ki so v njihovih mejah, na primer plavanje ali vožnja s prilagodljivim kolesom. Če niste prepričani, katere dejavnosti bi jim lahko ustrezale, se posvetujte s svojim fizioterapevtom.
Naučite svojega otroka, kako obvladati čustva. Pomagajte svojemu otroku, da se nauči prepoznati, kdaj se bliža taljenju, in ga naučite, kako globoko vdihniti ali prešteti do 10, preden eksplodira. Pogovorite se z njimi o načinih, kako se lahko pomirijo, ko so vznemirjeni, zaskrbljeni ali žalostni. Ko so mirni, se pogovorite o različnih načinih, kako se lahko vedejo in zdravo izrazijo svoja čustva.
Pohvalite lepo vedenje. Otroke ni koristno pohvaliti za vsako malenkost, ker pohvala postane manj smiselna, toda ko se vaš otrok obnaša dobro, trdo dela ali poskusi kaj novega, mu sporočite, kako ponosni ste in kaj opazite. To krepi dobro vedenje in jih motivira, da se še naprej trudijo.
Razmislite o sistemu nagrajevanja. Tabela nalepk za mlajše otroke ali sistem dnevnih nagrad, ki nagrajuje primerno vedenje s privilegiji, kot je čas uporabe za starejše otroke, je lahko izredno motivacijski.
Bodite dosledni s posledicami. Otroci uspevajo dosledno, zato je pomembno, da zagotovite, da se posledice prilegajo neprimernemu vedenju, in da vedno poskrbite za posledice. Vsi imamo posledice za svoja dejanja, zato jih naučimo že v zgodnji mladosti, da si utiramo pot do uspeha. Imejte jasen sklop pravil z jasnimi posledicami, da bodo vedeli, kaj lahko pričakujejo.
Ponudite izbiro, kadar je to mogoče. Nekatere stvari niso izbirne, na primer obiskovanje šole, ko pa le lahko, pustite otroku, da se sam odloča o majhnih stvareh, na primer kakšno srajco obleči ali če raje poje banano ali jabolko. Ker nimajo nadzora nad številnimi vidiki svojega življenja, vključno s sposobnostjo premikanja lastnega telesa, jim lahko izbira pomaga spodbuditi občutek neodvisnosti in opolnomočenja, verjetno pa bo odpravil tudi nekatere borbe za moč.

Najstniška leta in pozneje

Najstniška leta so lahko težka za vse starše in najstnike, toda če ima tudi vaš najstnik posebne potrebe, je lahko še bolj zahtevno.

Neodvisnost
Ne pozabite, da si vaš najstnik želi biti neodvisen, tako kot vsi najstniki. Zagotovite jim potreben prostor in jim dovolite, da sami naredijo vse, kar je v njihovi moči, da bodo spodbujali to neodvisnost in občutek odgovornosti.

Pomagajte svojemu otroku, da se nauči biti sam zagovornik zdravnikov, terapevtov ali učiteljev. To so veščine, ki jih bodo potrebovali skozi celo življenje.

Spretnosti za prihodnost
Načrtovanje prihodnosti vašega otroka bi se moralo začeti v srednji šoli. Če znajo sami kuhati, prati perilo in druge naloge vsakdanjega življenja, ki jih vsi običajno opravljamo za svoje otroke, jih začnite učiti teh veščin.

Razmislite o tem, da bi jim odprli tekoči račun in jih naučili plačevanja računov in upravljanja z denarjem. Spodbujajte jih, naj se v šoli trudijo po svojih najboljših močeh in doma opravijo svoje naloge, da jim pomagajo razviti dobro delovno etiko.

Prehod v odraslost
Če ima vaš otrok blago ali zmerno cerebralno paralizo, bo verjetno lahko šel na fakulteto, se zaposlil in živel samostojno, po možnosti z nekaterimi spremembami v življenjskem in delovnem položaju.

Številna mesta imajo centre za samostojno življenje, kjer lahko vaš otrok živi v skupinskem okolju in se ukvarja s samostojnimi življenjskimi spretnostmi. Druge možnosti vključujejo življenje doma ali pri sorodnikih, življenje s sostanovalci, samostojno bivanje in nastanitev na podlagi dohodka.

Zahvaljujoč internetu veliko ljudi s CP lahko dela od doma in si dobro zasluži. Obstaja tudi veliko delodajalcev, ki bodo zadovoljili potrebe vašega otroka.

Centri za samostojno življenje imajo na voljo številne vire za pomoč, vključno z delovnim usposabljanjem, štipendijami za posebne potrebe, možnostmi zaposlitve in svetovanjem.

Otroci, ki jih CP močno prizadene, bodo morda lahko živeli samostojno, če jim bodo pomagali pri vsakodnevnih nalogah ali pa bodo potrebovali vseživljenjsko oskrbo, odvisno od tega, kako njihov CP vpliva nanje.

Obstajajo državne pomoči za odrasle, ki zaradi invalidnosti ne morejo delati, pa tudi stanovanjski centri za cerebralno paralizo in drugi državni in zasebni bivalni centri, če ne morete več skrbeti za svojega otroka. Če ste skrbnik odraslega otroka, se prepričajte, da ste previdni, tako da imate redne odmore (glejte spodnjo podporo).

Viri
Za vas in vašega otroka obstajajo številni izobraževalni in finančni viri, ki vam lahko izredno pomagajo v vseh življenjskih obdobjih. Aktivno poiščite tudi njih in tudi tisto, kar ponuja vaša skupnost, ter izkoristite vse, kar lahko, da bi pomagali otrok živi najboljše možno življenje.

Pogovorite se z drugimi starši o virih in storitvah ter poiščite podporo.

Poiščite podporo

Stresno je skrbeti za nekoga drugega, še posebej za nekoga s posebnimi potrebami, zato poskrbite, da boste imeli veliko podpore in da si boste vzeli čas za sprostitev in počitek.

Če ste pod stresom, bo to občutil vaš otrok in vaš stres lahko dejansko negativno vpliva na njegovo vedenje, čeprav se tega (in vi) morda ne zavedate.

Tu je še nekaj načinov za pridobitev podpore:

Pridružitev skupini za podporo na spletu ali v skupnosti je lahko neprecenljiva in varno mesto, kjer lahko svoje občutke in skrbi delite z drugimi starši, ki so v podobnih situacijah. To vam daje tudi priložnost, da ste v oporo drugim.
Priporočite otrokovo ekipo za podporo, ki vam bo pomagala pri oblikovanju disciplinskih strategij ali načinov za izboljšanje šole za vašega otroka.
Ne glede na starost vašega otroka skrbi skrb. Pri oddelku za socialne zadeve ali na spletu se obrnite na službe za oddih, ki so na voljo na vašem območju, da si boste lahko oddahnili. Oddih vključuje najem nekoga, ki začasno skrbi za vašega otroka, medtem ko si vzamete potreben čas odmora. Običajno vam dodelijo določen znesek denarja na leto, ki ga lahko uporabite na kakršen koli način, ki ga želite skozi celo leto plačati svojemu negovalcu.
Če čutite prekomerno tesnobo ali stres, razmislite o obisku strokovnjaka za duševno zdravje, ki vam lahko pomaga.