Pojem samozagovorništva o avtizmu se je zares začel ukvarjati šele sredi devetdesetih let, ko so se diagnostična merila spremenila v tista z močnimi besednimi in intelektualnimi sposobnostmi. Do takrat je diagnoza "avtizem" kazala na hudo invalidnost, vključno z velikimi primanjkljaji v jezikovnem razvoju, pomanjkanjem odzivnosti na druge ljudi in vedenjem, kot je trkanje v glavi in zibanje.
10.000 ur / Getty Images
Z izdajo Diagnostičnega in statističnega priročnika za duševne motnje (DSM-IV) iz leta 1994 je bil ustvarjen "spekter avtizma", ki je vključeval Aspergerjev sindrom in številne druge s tem povezane motnje. Zlasti Aspergerjeva je bila diagnoza postavljena ljudem z visoko inteligenco in močnimi besednimi sposobnostmi, ki so imeli tudi pomembne socialne in vedenjske izzive. Diagnoza Aspergerjevega sindroma je bila umaknjena z objavo DSM-5 leta 2013 in zdaj spada v splošno kategorijo motenj avtističnega spektra (ASD).
Organizacije za samozagovorništvo o avtizmu se od drugih organizacij za avtizem razlikujejo po tem, da jih vodijo osebe z avtizmom. Medtem ko nekaterim primanjkuje želje ali spretnosti, da bi govorili sami zase, so mnogi tisti na višje delujočem koncu spektra radi deliti svoje izkušnje in se zavzeti za večjo ozaveščenost o tej motnji. Odrasli avtisti so ustanovili široko paleto podpornih mrež, skupin za izmenjavo virov in politično usmerjenih akcijskih skupin.
Če ste vi ali odrasla oseba avtist v svojem življenju zainteresirani za članstvo v skupini za samozagovorništvo, je tu nekaj najbolj znanih organizacij:
Mreža avtističnih samozagovornikov
Mreža avtističnih samozagovornikov (ASAN) je bila ustanovljena leta 2006 kot odgovor na pomanjkanje zastopanosti avtističnih glasov v nacionalnem dialogu o avtizmu. ASAN se osredotoča predvsem na politično zagovorništvo, razvoj vodstva, tehnično pomoč in zaposlitvene možnosti. Podpira tudi skupne participativne raziskave, analizo javne politike, izobraževanje in druge pobude za lažje obveščanje javnosti o ASD.
ASAN podpira tudi mrežo povezanih skupin po državi in na mednarodni ravni, ki imajo enake temeljne vrednote in politična stališča kot ASAN.
Posamezni samozagovorniki
Številni posamezniki z avtizmom so v zadnjih letih osredotočeni na knjige, video posnetke in govorne ture. Nekateri izmed najbolj znanih vključujejo:
- Temple Grandin, tiskovni predstavnik in zagovornik skupnosti avtizmov, ki je napisal več knjig
- John Elder Robison, pisatelj in samozagovornik, katerega knjiga "Poglej me v oči" je bila prodajna uspešnica
- Stephen Shore, govornik, pisatelj in učitelj, ki že desetletja sodeluje pri avtističnih samozagovornih dogodkih in organizacijah
Mreža Asperger / Avtizem
Mreža Asperger / Avtizem (AANE) je široka neprofitna organizacija z obsežnim programom, namenjenim samozagovorništvu. Poleg tega mreža ponuja široko paleto informacij o vseh vidikih avtizma, pa tudi številne spletne podporne skupine, informacije za vzgojitelje in zdravnike, možnosti rekreacije in redne spletne seminarje.
Avtizem Network International
Autism Network International (ANI) je ustanovila skupina odraslih avtistov, ki so se borili za sprejemanje v večji skupnosti, celo težko so vdrli v organizacije, osredotočene na lastne motnje. V odgovor so ustanovili lastno mrežo avtizmov, ki je avtistom zagotovil forum za izmenjavo informacij, medsebojno podporo in nasvete za obvladovanje in reševanje težav.
ANI je namenjen tudi zagotavljanju socialnih izkušenj za ljudi z ASD, vključno z letno konferenco o avtizmu, znano kot Autreat. Medtem ko so številne konference o avtizmu namenjene raziskovalcem, ponudnikom storitev ali družinam, Autreat ponuja priložnost, da se avtisti in tisti, ki jih podpirajo, zberejo v avtizmu prijaznem okolju. (Vse konferenčne sobe in drugi prostori so na primer zasnovani tako, da ustrezajo senzoričnim izzivom.)
Globalno in regionalno partnerstvo z Aspergerjevim sindromom
Globalno in regionalno partnerstvo za Aspergerjev sindrom (GRASP) se je začelo leta 2003 in se je razširilo v mrežo regionalnih skupin. Njihov izvršni direktor, svetovalni odbor in upravni odbor so vsi ljudje, ki živijo z avtizmom ali drugo invalidnostjo.
GRASP sodeluje z več odmevnimi regionalnimi, nacionalnimi in mednarodnimi organizacijami, da bi se lotil politike in raziskav ter dosegel ekonomsko prikrajšane skupnosti. Organizacija ima tudi široko paleto programov, delavnic in spletnih podpornih skupin za odrasle, najstnike, družinske člane, vzgojitelje in zdravnike, ki med drugim obravnavajo teme, kot so zaposlovanje, veščine vsakdanjega življenja, odnosi, socializacija in samozagovorništvo. drugi.
Če iščete lokalno organizacijo in ne najdete možnosti prek zgornjih povezav, se obrnite na poglavje lokalnega združenja za avtizem. Lokalni člani Društva za avtizem imajo pogosto imenike in informacije, ki vam lahko pomagajo najti skupino, ki jo iščete.
