Presaditev organa je reševalni postopek, ki za vedno spremeni vaše življenje. Vprašanja, kot sta imunosupresija in nadaljnja oskrba, vam lahko omejijo možnosti potovanja in se lahko pojavijo, ko se odločate o tem, kje želite živeti, in o svojem načrtovanju družine.
Obstaja več podpornih skupin za presaditev, od katerih so nekatere značilne za vrsto presaditve organov, druge pa vključujejo vse presaditve organov. Ko razmišljate o najboljši skupini zase, si morate zapomniti, da vaše osebne izkušnje ne temeljijo samo na vrsti presaditve, ki ste jo imeli (ali čakate), ampak tudi na dejavnike, kot sta starost in razlog presaditev.
8 najboljših podpornih skupin za presaditev leta 2021
- Najboljše na splošno: Mednarodna organizacija za prejemnike presaditev (TRIO)
- Najboljše za otroke: UPMC Otroška bolnišnica v Pittsburghu
- Najboljše za zagovorništvo: Organizacija za podporo presaditvi
- Najboljše za presaditev srca: Ameriško združenje za srce
- Najboljše za presaditev pljuč: Drugi veter
- Najboljše za presaditev ledvice: Skupnost za presaditve Nacionalne fundacije za ledvice
- Najboljše za presaditev jeter: Skupina za podporo inspiraciji ameriške fundacije za jetra
- Najboljše za otroke s presaditvijo jeter: Družine jeter
Najboljše na splošno: Mednarodna organizacija za prejemnike presaditev (TRIO)
Mednarodna organizacija prejemnika presaditve (TRIO)
Prijavite se zdajMednarodna organizacija za prejemnike presajenih organizmov (TRIO) je mednarodna neprofitna organizacija, ki ima številna lokalna poglavja. Pridružite se lahko kot član mednarodne podporne skupine ali se pridružite lokalnemu poglavju na vašem območju, od katerih imajo nekatera osebna srečanja. Lahko se tudi povežete s skrbniki, če želite izvedeti, kako začeti lokalno poglavje v svoji skupnosti.
Podporna skupina TRIO se osredotoča na ozaveščenost o presaditvi, podporo, izobraževanje in zagovorništvo. Organizacija služi ljudem, ki čakajo na presaditev ali so ji presadili. Izobraževalne vsebine in zgodbe članov so dostopne na spletni strani.
Eden od programov TRIO, "Lend A Helping Ear", povezuje člane, ki so pripravljeni deliti izkušnje z drugimi, ki potrebujejo podporo. Obstaja tudi podskupina, namenjena negovalcem, ki sodeluje z zasebno skupino na Facebooku Transplant Caregivers - Partners for Life.
Ozaveščenost o presaditvi je osredotočena na zagotavljanje informacij ljudem, ki želijo izvedeti več o tem, kaj pomeni biti darovalec presaditve organa in kako to postati.
TRIO vodi osebje skrbnikov.
Najboljše za otroke: UPMC Otroška bolnišnica v Pittsburghu
UPMC Otroška bolnišnica v Pittsburghu
Prijavite se zdajPresaditve v otroštvu vključujejo vseživljenjsko razmislek, saj se otroci učijo, kako obiskovati šolo in sodelovati v dejavnostih, hkrati pa upoštevati zdravstvene omejitve. Starši skrbijo tudi glede nege in pomoči otrokom pri njihovem osamosvajanju in samooskrbi.
Otroška bolnišnica UPMC v Pittsburghu ima posebno skupino za podporo otrokom, ki so jim presadili organ ali mu še presajajo. Izobraževalni video posnetki in viri so na voljo na spletni strani.
Na voljo so tudi poletni kampi za otroke, ki so jim presadili, ki ponujajo popoln razpored zabavnih dejavnosti in izobraževalnih programov.
Družinski viri so na voljo staršem, katerih otroci skrbijo na UPMC. Sem spadajo dostop do spalnic, tušev in pralnic. Obstaja tudi skupina za podporo staršem, da se družine lahko povežejo z drugimi, ki razumejo izzive presaditve organov. Družinam je na voljo tudi omejena finančna pomoč.
Medtem ko se podporna skupina UPMC lahko prosto pridruži, otroški tabor zahteva udeležbo.
Najboljše za zagovorništvo: Organizacija za podporo presaditvi
Organizacija za podporo presaditvi
Prijavite se zdajOrganizacija za podporo presaditvam ima številne cilje, vključno z ozaveščanjem skupnosti o darovanju organov in podporo prejemnikom presaditev organov s štipendijami, izobraževanjem in možnostmi mreženja. Njihova podporna skupina služi okrožju Westchester in okoliškim območjem, programi ozaveščanja in zagovorništva pa imajo nacionalni doseg.
Organizacija za podporo presaditvam poleg izobraževanja aktivno sodeluje pri podpisovanju ljudi za darovalce organov.
Organizacija ponuja štipendijo za "počastitev spomina na preminule člane" in promocijo pomena darovanja organov, oči in tkiva. Vsako leto je iz skupine prosilcev izbranih srednješolcev v državi New York, ki bodo prejeli štipendijo na podlagi svojih zagovorniških in ozaveščevalnih prizadevanj.
Programi zagovorništva, ki jih izvaja Organizacija za podporo presaditvam, vključujejo zakonodajne kampanje lobiranja za povečanje dostopa do raziskav in zdravljenja. Poleg tega skupina predstavlja izobraževalne programe v šolah in občinskih centrih.
V Organizaciji za podporo presaditvam sodelujejo prostovoljci, ki se financirajo iz članarin in donacij.
Najboljše za presaditev srca: Ameriško združenje za srce
Ameriško združenje za srce
Prijavite se zdajOdrasli in otroci, ki so preživeli presaditev srca, potrebujejo vseživljenjsko oskrbo srca in po presaditvi še naprej trpijo zaradi zdravstvenih težav. Podporna skupina za presaditev srca Ameriškega združenja za srce je nacionalna mreža preživelih in kandidatov za presaditev srca, ki se med seboj lahko povežejo za podporo, nasvete in napotitve.
Podporna skupina gosti spletno zbirko izobraževalnega gradiva, vključno s knjižnico člankov in videoposnetkov o življenju prejemnika presaditve srca.
Stran skupnosti ima namenski prostor, kjer lahko člani objavljajo vprašanja, komentarje in odgovore. Teme segajo od splošnih pomislekov glede življenja s presaditvijo srca do bolj pravočasnih težav (na primer zdravstvenih tveganj, ki jih predstavlja COVID-19.
Prav tako se lahko pridružite zasebni Facebook strani Ameriškega združenja za srce, da se povežete z drugimi, ki delijo vaše enake pomisleke.
Podporna skupina Ameriškega združenja za srce se lahko pridruži in jo podprejo zasebne, poslovne in temeljne donacije. Kot registrirani član ali skrbnik lahko med delovnim časom pokličete moderatorja skupnosti za nasvet in napotitve.
Najboljše za presaditev pljuč: Drugi veter
Drugi veter
Prijavite se zdajSecond Wind je podporna skupina za presaditev pljuč, ki ponuja informacije o presaditvah pljuč, mrežo skupnosti in program finančne pomoči preživelim in kandidatom za presaditev pljuč.
Spletno mesto registriranim članom ponuja iskalno orodje za iskanje in povezovanje z drugimi, ki so bili podvrženi podobnim izkušnjam s presaditvijo pljuč. Člani, navedeni v Iskanju članov, so dosegljivi le, če dajo soglasje k objavi njihovega imena in podatkov v imeniku.
Second Wind ponuja tudi finančno pomoč prosilcem, ki izpolnjujejo pogoje. Sklad je namenjen za pomoč pri zdravstvenih stroških in z njimi povezanih stroških, neposredno povezanih s presaditvijo pljuč, ki niso zavarovani. Znesek finančne pomoči, ki jo lahko prejema član, je omejen, člani organizacij, ki zagotavljajo podobno financiranje, pa niso upravičeni. (Te skupine so navedene na spletnem mestu Second Wind.)
Second Wind se financira s članarino in prispevki donatorjev.
Najboljše za presaditev ledvice: Skupnost za presaditve Nacionalne fundacije za ledvice
Vljudnost National Ledvice Foundation
Prijavite se zdajPresaditev ledvic je najpogostejša vrsta presaditve organov, ki jo prejme živi darovalec. Pogosto je darovalec ledvic oseba, povezana s prejemnikom. Presaditev ledvice skrbi darovalca in prejemnika, ki morata razumeti zdravstvene posledice pred operacijo in po njej.
Skupnost za presaditve Nacionalne fundacije za ledvice je podporna skupina za ljudi, ki so prejeli ali čakajo na presaditev ledvice, pa tudi za njihove družine. Spletna podporna skupina ponuja izobraževalno gradivo o življenju s presaditvijo ledvice, interaktivni forum za razprave in dostop do zasebne skupnosti za mreženje in interakcijo z drugimi na individualni osnovi.
Podporni skupini za transplantacijsko skupnost se lahko pridružijo in jo vodi osebje skrbnikov. Program financirajo zasebni, podjetniški in temeljni donatorji.
Najboljše za presaditev jeter: Skupina za podporo inspiraciji ameriške fundacije za jetra
Ameriška fundacija za jetra
Prijavite se zdajPred presaditvijo jeter je običajno predolg napad z boleznijo jeter, v tem času pa ljudje pogosto doživljajo skrajne bolezni in oslabelost. Po presaditvi lahko pride do skrajnih sprememb v načinu življenja, ki so lahko enako zahtevne.
Podporna skupina Inspire Foundation American Liver Foundation služi odraslim, ki so prejeli ali čakajo na presaditev jeter.
Podporna skupina ponuja možnosti mreženja prek aktivne javne razprave. Teme vključujejo zaplete bolezni jeter in neželene učinke zdravil po presaditvi. Zasebna skupnost za podporo, ki je na voljo ob registraciji, omogoča bolj osebne interakcije.
Skupina za podporo Inspire ponuja tudi posodobljene informacije o kliničnih preskušanjih, vključno s podatki o upravičenosti. Obstajajo tudi viri za negovalce, na katere vplivajo tudi izzivi presaditve jeter.
Članstvo je brezplačno. Podporna organizacija se financira z dobrodelnimi prispevki zasebnih, podjetniških in temeljnih sponzorjev.
Najboljše za otroke s presaditvijo jeter: Družine jeter
Presaditev jeter je med pogostejšimi vrstami presaditev organov v ZDA. Otroci ne potrebujejo samo presaditve iz različnih razlogov kot odrasli, ampak imajo posebne potrebe po oskrbi.
Liver Families je podporna skupina, ki služi otrokom, ki so bili podvrženi presaditvi jeter ali čakajo na njihovo presaditev, pa tudi njihovim družinam. Spletna podporna skupina je prijazna otrokom in je namenjena zagotavljanju udobnega in zabavnega prostora za svoje člane.
Organizacija članom ponuja možnosti za informacije, izobraževanje in mreženje za povezovanje. Izobraževalno gradivo je posebej namenjeno otroški bolezni jeter in zaskrbljenosti glede presaditve jeter pri otrocih.
Registriranim članom je na voljo zasebni forum, ki vam omogoča, da delite svoje izkušnje in se individualno povežete z drugimi.
Člani lahko izdelke kupujejo tudi v spletni trgovini, katere dobiček pomaga financirati podporno skupino. Skupino za podporo družin jeter vodijo prostovoljci in se ji lahko prosto pridružijo.
Pogosta vprašanja
Kaj so podporne skupine za presaditev?
Skupine za podporo presaditvam so neprofitne organizacije, ki prejemnikom presaditev ali tistim, ki čakajo na presaditev, zagotavljajo informacije, možnosti mreženja, izobraževanja in moderirane podpore.
Mnoge od teh skupin vzdržujejo zasebne skupnosti za registrirane člane. Nekateri ponujajo osebne podporne skupine in posebne dogodke, s katerimi se člani lahko srečajo in izmenjajo izkušnje in pomisleke.
Ali je skupina za podporo transplantacijam primerna zame?
Življenje s presaditvijo organa je lahko izredno zahtevno, pogosto vas pusti izolirane od drugih, ki razumejo vaše skrbi (še posebej, če živite v oddaljeni ali majhni skupnosti). Koristite lahko povezavo v varnem prostoru za izmenjavo izkušenj, informacij in virov z drugimi, ki so prejeli ali čakajo na presaditev organa.
Če ste že presadili in želite podpirati druge v stiski, je podporna skupina lahko odličen kraj, da postanete mentor in zagovornik skupnosti.
Kako so strukturirane podporne skupine za presaditev?
V neprofitnih podpornih skupinah običajno delajo plačani skrbniki, prostovoljci pa sodelujejo v različnih vidikih programa. Zasebno mreženje običajno poteka na registriranih spletnih mestih, ki so zaščitena z geslom.
Koliko stanejo?
Večina skupin za podporo presaditvam je brezplačnih, vendar spodbujajo finančne prispevke svojih članov. Nekateri svoja prizadevanja financirajo z letnimi članarinami. Posebni dogodki in kampi so običajno plačljivi.
Ali te skupine sprejemajo zavarovanje?
Vse pristojbine, povezane s skupinami za podporo presaditvam (vključno z letnimi članarinami, družabnimi dogodki ali tabori), niso zajete v zdravstveno zavarovanje.
Kako smo izbrali podporne skupine za presaditev
Obstaja veliko splošnih podpornih skupin za presaditev, pa tudi posebne skupine za vsako vrsto presaditve organov. Na podlagi njihovega objektivnega pristopa, obsega storitev, dostopnosti in pozitivnih ocen bolnišnic in bolnikov smo izbrali najboljše v njihovih kategorijah.
TRIO smo na primer izbrali, ker ponuja osebne in spletne skupine, podporo skupini Inspire ameriške fundacije za jetra zaradi pomoči pri kliničnih preskušanjih in družino Liver Families zaradi prilagojenega pristopa k otrokovim potrebam.
