Čeprav benigna multipla skleroza (MS) morda zveni kot oksimoron, ni - gre za najblažjo obliko MS. Ni soglasja o tem, kaj natančno naredi MS »benigno«, vendar gre vedno za diagnozo, ki jo postavimo za nazaj, običajno 10 do 15 let po začetku bolezni, ko bo zdravnik videl, kako je bolezen vplivala na vas. To je zato, ker je nemogoče napovedati zavoje, ki jih lahko MS sprejme pri vsakem posamezniku.
1:535 mitov o življenju z MS
Definicija
Benigna MS je pravzaprav nekoliko sporen izraz, saj definicija ni splošno dogovorjena in nekateri strokovnjaki menijo, da ne obstaja. Zdi se, da se v prvih dveh desetletjih benigna MS kaže kot blaga relapsno-remitentna multipla skleroza (RRMS), pri kateri pride do malo ponovitev. Ti recidivi ponavadi povzročajo senzorične simptome, ki izginejo in pustijo zelo malo ali nič preostalih motoričnih poškodb ali invalidnosti.
Najpogosteje uporabljena opredelitev benigne MS uporablja razširjeno lestvico statusa invalidnosti (EDSS), ki meri vašo stopnjo invalidnosti. Benigna MS je pogosto diagnosticirana z nizkim rezultatom EDSS, običajno 3 ali manj, kar pomeni, da imate nekaj invalidnosti, vendar še vedno lahko hodite, 10 do 15 let (ali več) po diagnozi MS.
Razumevanje razširjene lestvice statusa invalidnosti (EDSS) Thomas Barwick / Getty ImagesRazširjenost
Nemogoče je natančno vedeti, kako pogosto se pojavijo benigne MS. Eden od razlogov za to je, da obstajajo številni ljudje, ki imajo en klinično izoliran sindrom in jih nikoli ne spremljajo, pa tudi tisti, ki sploh nikoli ne obiščejo zdravnika. Od teh bolnikov, ki imajo en dogodek, približno 15 odstotkov nikoli ne doživi drugega.
Študije, ki ocenjujejo razširjenost benigne MS, so povsod po zemljevidu, predvsem zato, ker ni enotne dogovorjene definicije, delno pa zato, ker obravnavajo različne populacije.
Na primer, študija za bolnike z MS v Združenem kraljestvu iz leta 2019 je preučila populacijski register, kjer so raziskovalci našli 1.049 bolnikov, ki so jim diagnozo MS diagnosticirali vsaj 15 let. Od tega jih je 200 imelo nedavno oceno EDSS 4 ali manj. Vzorec 60 teh bolnikov je bil osebno ocenjen, da bi ugotovili, kdo izpolnjuje raziskovalčevo definicijo resnično benigne MS, vključno z:
- Ocena EDSS manj kot 3
- Nikoli ni prejemal zdravil za spreminjanje bolezni
- Brez motenj v zaposlovanju
- Brez resne utrujenosti
- Brez simptomov depresije
- Brez kognitivnih motenj
Devet od 60 bolnikov ustreza raziskovalnim merilom za resnično benigno MS (15 odstotkov). Raziskovalci so to število ekstrapolirali, da bi ocenili, da ima 30 od 1.049 bolnikov resnično benigno MS, kar je 2,9 odstotka - daleč pod večino drugih ocen. Za primerjavo, Nacionalni inštitut za nevrološke motnje in možgansko kap (NINDS) pravi, da se benigna MS pojavi pri 10 do 20 odstotkih bolnikov z MS.
Drug primer širokega razpona ocenjene razširjenosti v študijah izhaja iz študije iz leta 2019, objavljene vMožgani in vedenje, ki je pregledal 125 bolnikov v ZDA z verjetno benigno MS. Raziskovalci ocenjujejo, da benigna MS pri uporabi zgolj definicije EDSS prizadene približno 23 odstotkov ljudi z MS, starih 15 let ali več. Če pa je v opredelitev vključena kognitivna okvara, ta številka pade na 16 odstotkov.
Spodnja črta
Razširjenost benigne MS je odvisna od uporabljene definicije - strožja kot so merila, nižja je razširjenost. Pri uporabi definicije, ki temelji na EDSS, večji odstotek ljudi izpolnjuje merila, saj je EDSS namenjen le mobilnosti in telesni invalidnosti.
Polemika
Na splošno mnogi nevrologi in raziskovalci raje ne uporabljajo izraza "benigna MS" zaradi pomanjkanja natančne, sprejete definicije. Poleg motoričnih sposobnosti obstajajo številni izčrpavajoči simptomi MS in mnogi od njih preprosto niso vključeni v opredelitev EDSS. Ti manj vidni simptomi MS vključujejo:
- Utrujenost
- Depresija
- Anksioznost
- Kognitivne težave
- Bolečina
Ti simptomi so lahko enako onesposobljeni kot motorične sposobnosti - če ne še bolj - v smislu vpliva na kakovost življenja in sposobnost opravljanja vsakodnevnih življenjskih dejavnosti.
Na primer, študija iz leta 2012 v LjubljaniMultipla sklerozaugotovili, da je po 10 letih pri 81 odstotkih ljudi, ki so jim prvotno diagnosticirali benigno MS, prišlo do bistvenega poslabšanja kognitivne funkcije, utrujenosti, bolečine ali depresije - simptomov MS, ki jih v EDSS ne ocenjujejo.
V isti študiji je 74 odstotkov ljudi z benigno MS imelo znatno povečanje števila novih ali povečanih lezij MS na svojih magnetnoresonančnih slikanjih (MRI), ne da bi pri tem spremenili EDSS. To pomeni, da je slikanje njihovega centralnega živčnega sistema pokazalo napredovanje MS, čeprav njihove fizične sposobnosti (na primer hoja) niso bile prizadete.
Napredovanje njihove MS ne bi bilo nikoli znano, če ne bi opravili MRI.
Benigna MS, o kateri so poročali sami
V prej omenjeni študiji populacije v Združenem kraljestvu iz leta 2019 je ob splošni opredelitvi benignega stanja - le malo ali nič škodljivih učinkov, zapletov in dobre prognoze - 39 od 60 bolnikov svojo MS izjavilo, da je benigna. Raziskovalci so ugotovili, da je pri teh bolnikih prišlo do pomembne povezave z nižjimi ocenami EDSS, manj simptomov depresije, manj utrujenosti in na splošno nižjim učinkom simptomov MS kot pri tistih, ki niso sami poročali o benigni MS.
Vendar dejansko stanje benigne MS, o kateri so poročali sami, še zdaleč ni ustrezalo merilom raziskovalcev in je bilo le nekoliko blizu definiciji EDSS. Vse to ponazarja ne le razliko med tem, kako bolniki in zdravniki opredeljujejo benigno MS, ampak tudi idejo, da lahko pacientovo dojemanje svoje bolezni vpliva na to, koliko simptomi MS vplivajo na njegovo življenje.
Pravzaprav 2019Možgani in vedenjeAvtorji študije so predlagali, da bi morali benigno MS vsaj delno opredeliti bolniki, ki so izobraženi o MS in lahko opazujejo in ocenjujejo, kakšen vpliv ima na njihovo življenje. V tej študiji je 75 odstotkov bolnikov poročalo o svoji MS kot o benigni.
Napovedniki
Čeprav nikoli ni mogoče natančno vedeti, kako bo napredovala MS, četudi so simptomi na začetku blagi, so raziskave odkrile nekaj skupnih značilnosti, ki lahko kažejo na benigni vzorec poteka bolezni.
Pregled študij o benigni MS iz leta 2017 je odkril naslednje močne napovedovalce benigne MS in ohranitev tega statusa še 10 let:
- Začetek recidivno-remitentne MS (RRMS)
- Samo ena ponovitev v prvih petih letih po diagnozi
- EDSS 2 ali manj pet let po diagnozi ali 3 ali manj 10 let po diagnozi
Tudi če so vam diagnosticirali benigno MS, to še ne pomeni, da bo ostala benigna. Vedno obstaja možnost, da boste napredovali v hujšo obliko MS.
Zdravljenje
Ker ob pojavu simptomov ni mogoče napovedati, kateri bolniki bodo imeli benigno MS, večina nevrologov svojim bolnikom z MS že kmalu po diagnozi priporoči sredstvo, ki spreminja bolezen.
Kako se zdravi multipla sklerozaOutlook
Obeti za benigno MS niso jasni. Nekateri ljudje, ki jim je diagnosticirana, nimajo resnejšega napredovanja bolezni, drugi pa. Ne pozabite, da samo zato, ker imate blage simptome ob prvi diagnozi MS, še ne pomeni, da bodo takšni tudi ostali. Upoštevajte tudi, da traja vsaj 10 let, če ne celo 15, da sploh postavimo diagnozo benigne MS.
Beseda iz zelo dobrega
Ne glede na natančno terminologijo je MS zapletena bolezen in vsak potek in simptomi so edinstveni. Tudi diagnoza benigne MS ne preprečuje simptomov, kot so utrujenost, kognitivna okvara ali depresija. Individualna predstavitev te bolezni samo poudarja pomen tesnega spremljanja nevrologa in ohranjanja proaktivnosti pri zdravju MS.
.jpg)
