Podporne skupnosti, namenjene tistim z metastatskim rakom dojk

Vključitev v podporno skupino za rak dojke ali podporno skupnost je za mnoge ljudi, ki se spopadajo z metastatskim rakom dojk, izjemno koristna. Te skupnosti omogočajo pogovor z drugimi, ki se soočajo z enakimi izzivi kot vi. Ne glede na to, kako podpirate in ljubite svojo družino in prijatelje, obstaja nekaj posebnega, če veste, da nekdo doživlja nekaj podobnega.

Tom Merton / Getty Images

Poleg podpore je dobra skupnost za podporo način, kako spoznati najnovejše možnosti zdravljenja vašega raka. Dosegli smo čas in kraj, ko so člani podporne skupnosti morda bolj seznanjeni s kliničnimi preskušanji, ki preučujejo nova zdravila za zdravljenje vaše bolezni, kot nekateri onkologi v skupnosti.

Edinstvene skupine

Številnim ljudem z metastatskim rakom dojke je koristno, če se vključijo v skupino, ki jo sestavljajo samo ljudje z metastatskim rakom dojke. Vrste vprašanj, s katerimi se soočajo ženske z zgodnjim stadijem raka dojke, se pogosto razlikujejo od tistih z metastatskim rakom dojke in soočanje s temi razlikami je lahko zelo boleče.

Na primer, pri metastatskem raku dojk vas morda ne bo skrbelo za ohranjanje vaše plodnosti ali spremembe operacije rekonstrukcije dojk. Namesto tega imate morda veliko pomislekov, povezanih z neozdravljivo boleznijo, ki je nekateri ljudje z zgodnjim stadijem raka dojke niso obravnavali enako. Pravzaprav se vam zdi, da imate več skupnega z ljudmi z drugimi vrstami raka, ki so v 4. stopnji, kot z ljudmi z zgodnjim stadijem raka dojke.

Na srečo zdaj obstajajo skupnosti za rak dojke, zasnovane posebej za tiste z metastatskimi boleznimi. Primeri vključujejo:

• Metavivor je podporna skupnost, zasnovana posebej za tiste z metastatskimi boleznimi
• Mreža metastatskega raka dojke (MBCN) ponuja informacije o tem, kako živeti z metastatskim rakom dojk, ima iskalec kliničnih preskušanj in še veliko več

Podpora za moške

Večina skupnosti nima podpornih skupin za rak dojke, zasnovanih posebej za moške, in mnogi moški bodo morda ugotovili, da njihova podporna skupina v resnici ne ustreza njihovim potrebam.

Lepota interneta je v tem, da lahko veliko ljudi najde skupnost, ki se osredotoča na razmere, ki so dokaj nenavadne, na primer rak dojke pri moških.

Obstaja veliko razlik med rakom dojke pri moških in rakom dojk pri ženskah, od vrst raka do najboljših načinov zdravljenja do incidence genetske nagnjenosti. Pri pogovoru z drugimi moškimi je lahko še posebej koristna pri govoru o simptomih ki so edinstvene za moške.

Podpora mladim ženskam

Tako kot imajo moški z rakom dojke edinstvene potrebe, se tudi mlade ženske z rakom dojke soočajo s številnimi težavami, ki so značilne za mlade ženske. Tako kot pri moških je tudi na različne načine lahko bolezen različna.

Mlade ženske imajo pogosteje agresivne tumorje, tumorje, ki so negativni na hormonske receptorje in imajo na splošno slabšo prognozo. Zdravljenja pa se pogosto razlikujejo, pri čemer imajo možnosti, kot je kemoterapija, večjo vlogo pri metastatskem raku dojke kot pri starejših ženskah. z boleznijo.

Iskanje podporne skupnosti z drugimi mladimi je lahko zelo koristno. Nekatere možnosti vključujejo:

• Koalicija za mlado preživetje je organizacija, namenjena ženskam, ki so stare 40 let ali mlajše in se spopadajo z rakom dojke.
• Stupid Cancer je skupina mladih odraslih (starih od 15 do 39 let) s katero koli vrsto raka in zelo dejavno podpira ljudi s posebnimi potrebami mladih preživelih.

Podpora za negovalce

Skrb za ljubljeno osebo z metastatskim rakom dojk prinaša vrsto izzivov, študije pa so pokazale, da imajo tisti, ki imajo vlogo negovalca, višjo stopnjo tesnobe in depresije. Čeprav pri ljudeh z rakom najpogosteje pomislimo na podporne skupnosti, so ta omrežja enako pomembna za prijatelje in družino. Na nek način je podpora lahko še pomembnejša, saj se za podporo ne morete nasloniti na svojo ljubljeno osebo.

Na srečo so podporne skupine za negovalce vse pogostejše. Organizacija CancerCare zagotavlja informacije, podpore negovalcem in edinstvene težave, s katerimi se srečujejo.

Spletna varnost

Spletne skupnosti za rak lahko nudijo neizmerno podporo ljudem, ki živijo z metastatskim rakom dojke, vendar je potrebna previdnost. Vsi smo že slišali pomisleke glede izmenjave zasebnih podatkov v spletu in vaša diagnoza ni nobena izjema. Če delite svojo zgodbo z drugimi, lahko drugi resnično podpirajo vas, kako lahko to varno storite?

Številne spletne skupine za metastatski rak dojke so zaščitene z geslom. Pred prijavo preberite njihove pravilnike o zasebnosti.

Na katerem koli spletnem mestu v družabnih omrežjih skrbno izpolnite svoje nastavitve zasebnosti, preden kaj delite. Te nastavitve na spletnih mestih, kot je Facebook, omogočajo samo določenim osebam, da vidijo, kaj ste dali v skupno rabo, in drugim ne.

Preden kaj objavite, se seznanite z vprašanji zasebnosti v internetu. Želite, da je vaša objava, da ste v bolnišnici, sporočilo, da potrebujete podporo in molitve, ne pa, da ni nihče doma v vaši hiši.

Kako najti druge z MBC

Druga težava je lahko iskanje drugih, ki se soočajo z metastatskim rakom dojke. Na Twitterju lahko uporabite hashtag #bcsm, ki pomeni socialna omrežja za rak dojke. Iskanje s tem hashtagom vas lahko seznani z najnovejšimi novicami, ki prihajajo s konferenc (pogosto še preden so študije objavljene), pogosto s slikami diapozitivov. Če se želite osredotočiti na metastatski rak dojke, lahko poskusite s hashtagom #metastaticBC ali #metastaticbreastcancer. Nekateri objavljajo tudi s kombinacijo #metastatic in #breastcancer. Vsak drugi teden potekajo tudi klepeti s tvitami, v katerih bolniki, negovalci, zagovorniki, onkologi, kirurgi, raziskovalci in še več komunicirajo na isti ravni.

Opomba o zagovorništvu

Vredno je nekaj komentarjev o zagovorništvu. Zelo verjetno boste na neki točki potovanja pozvani, da postanete zagovornik raka dojke.

Biti zagovornik je pomemben del ozaveščanja in pridobivanja sredstev za raziskave. Ljudje se odzivajo na obraze in zgodbe, ne na statistiko, in izmenjava vaše zgodbe je lahko dragocen način, da spremenite stvari.

Kljub temu se vam ne zdi, da bi morali postati zagovornik. Mnogi ljudje ugotavljajo, da soočanje s simptomi bolezni in dovolj časa za preživljanje z bližnjimi preveč otežujejo sodelovanje v kakršnem koli zagovorniškem delu. Če ste to vi, se ne počutite krive ali če ne vračate.

Namesto tega moramo od nas, ki nimajo metastatskega raka dojke, pridobiti podporo. Najpomembnejša vloga, ki jo imate zdaj, je čim bolj ozdraviti in preživeti čas z ljubljenimi, ki jih potrebujete.