Sledi intervju iz Jill Osborne, ustanoviteljice in izvršne direktorice mreže Intersticijski cistitis:
V: Prosim, povejte mi o svojem ozadju in zanimanju za intersticijski cistitis (IC).
O: Zelo sem značilen za bolnike z IC. Ko so se mi začeli simptomi, sem bil star 32 let. Nekajkrat na mesec sem imel močne bolečine v mehurju, nelagodje in potrebo po močnem uriniranju, zlasti ponoči. Kljub temu, da se je zagotovo počutil kot okužba, bakterij v mojem urinu nikoli ni bilo mogoče najti.
Za diagnozo IC sem potreboval več kot eno leto. Poleti 1993 sem komaj hodil po bloku, ne da bi jokal. Vožnja je bila zelo težka, delo skoraj nemogoče in tudi jaz (kot nekateri bolniki z IC) imam neizogibno bolečino. Čeprav sem imela izvrstnega urologa, sem se počutila osamljeno in samotno. Potem sem se nekega dne po telefonu pogovarjal z drugim bolnikom z IC. Prvič sem začutil, da je nekdo resnično razumel moje stanje. Naučil sem se več strategij samopomoči in običajnih načinov zdravljenja, ki so me sčasoma močno olajšali. Predvsem pa mi je bilo dano upanje.
Prvo skupino za podporo IC sem ustanovil le tri mesece po diagnozi in eno leto kasneje sem predsedoval prvi zdravniški konferenci IC. Leta 1994 smo prepoznali potrebo po neposredni podpori domov in pisarn tistim, ki se niso mogli udeležiti lokalnih sestankov, zato smo ustanovili prvo skupino za podporo bolezni mehurja in IC na AOL. Leta 1995 smo se podali na svetovni splet z ustvarjanjem spletnega mesta Intersticijski cistitis Network z namenom nuditi podporo in informacije pacientom, obsežno spletno raziskovalno knjižnico in klinične vire za zdravnike (vse za naše udeležence brezplačno). Spomladi 1998 je bila ICN ustanovljena kot prvo založniško podjetje, ki ga vodijo pacienti in je posvečeno IC. Zdaj oskrbujemo skoraj 10.000 bolnikov v 16 državah.
patchanan promunat / Getty ImagesV: Kaj povzroča IC?
O: Kljub desetletjem dokumentiranja sindroma mehurja (zdaj imenovanega IC) in odkritju, da je prizadel moške in otroke, je bila IC v petdesetih letih 20. stoletja na žalost označena za histerično bolezen žensk, ko so raziskovalci predlagali, da ženska, ki je bila pod zdravstveno oskrbo s hudo IC je morda imel "potlačeno sovražnost do starševskih figur, ki so jih mazohistično obravnavali s simptomi mehurja že od dojenčkov." Tudi danes nekateri bolniki naletijo na zdravnike, ki verjamejo, da ni druge metode zdravljenja, razen napotnice za psihološko oceno.
Šele leta 1987 so ameriški nacionalni inštituti za zdravje sklicali svoj prvi uradni sestanek o IC, kjer so določili opredelitev bolezni in začeli tečaj za prihodnje raziskave. Raziskovalci zdaj verjamejo, da ima IC lahko več izvora, vključno z morebitno prefinjeno (sposobno se je držati tkiv in je ni mogoče najti v običajnem urinu), okužbo, razgradnjo plasti GAG v steni mehurja, morebitno prizadetost mastocitov in nevrogeno vnetje. Trenutno ni soglasja o vzroku IC in mnogi resnično verjamejo, da gre za sindrom, morda različnega izvora.
V: Kakšni so simptomi intersticijskega cistitisa?
O: Bolniki z IC lahko doživijo katero koli kombinacijo pogostosti uriniranja (več kot osemkrat na dan), nujnosti urina in / ali bolečine v mehurju. Za diagnostične namene lahko zdravnik izvede tudi hidrodistenzijo, da poišče majhne natančne krvavitve v mehurjih bolnikov z IC, imenovane glomerulacije.
Bolniki z IC lahko imajo tudi pogosto uriniranje ponoči (nokturija), nelagodje pri seksu in težave pri sedenju ali vožnji avtomobila. Bolniki z IC lahko imajo tudi zmanjšano kapaciteto mehurja in / ali občutljivost na hrano (kot so brusnični sok, kisline, alkohol, čokolada, citrusi in drugo). Bolnika z IC lahko pogosto prepoznate po njihovi pogosti potrebi po uporabi stranišča, zlasti med vožnjo na daljših razdaljah.
V: V čem se IC razlikuje od drugih motenj mehurja?
A: Ahhh ... to je vprašanje za 10.000 USD. Ne pozabite, da lahko mehur govori samo en jezik, in sicer bolečino, pogostost ali nujnost. Kljub stanju ali travmi imajo lahko bolniki z mehurjem zelo podobne simptome.
Na primer pri bolnikih s prostatitisom se običajno pojavijo bolečine v presredku, pogostost, zmanjšan pretok urina in morda impotenca in bolečina pred, med ejakulacijo ali po njej. Bolniki z uretritisom lahko občutijo pogostost, nujnost ali bolečino, čeprav se zdi, da gre za vnetje samo sečnice. Uretritis lahko sproži okužba ali občutljivost na mila, spermicide, izdelke za kopanje ali prhanje. Bolniki se pogosto pritožujejo zaradi neposredne bolečine v sečnici, včasih med uriniranjem.
Uretralni sindrom je še en megličasti izraz. Zdravniki se ne strinjajo glede opredelitve sindroma sečnice. V bistvu se zdi, da se uporablja pri bolnikih, ki imajo pogosto pogostnost ali nujnost, vendar okužbe niso našli.
Trigonitis je druga bolezen, ki ima skoraj enake simptome kot IC (pogostost, nujnost, / ali bolečina). Trigonitis se uporablja, kadar zdravniki opazijo, da ima trigon v mehurju videz, podoben tlakovcu. Nekateri zdravniki trigonitis izpodbijajo kot bolezen, ker verjamejo, da trigon naravno izgleda tako.
Bolniki s prekomerno aktivnim mehurjem imajo lahko pogostost, nujnost in epizode inkontinence. Menijo, da je ta bolezen nevrološka disfunkcija mehurja. Imenuje se detrusor hiperrefleksija, kadar je znan nevrološki vzrok, in nestabilnost detrusorja, kadar ni nevroloških nepravilnosti.
Intersticijski cistitis, sindrom bolečega mehurja in sindrom frekvence-nujnosti-disurije se izmenično uporabljajo za opis pogostnosti urina, nujnosti in / ali občutkov bolečine ali pritiska okoli mehurja, medenice in presredka.
V krogih pacientov in zdravnikov pogosto veliko bolj skrbimo za zdravljenje simptomov kot pa za mučenje ali razpravo o "imenu" bolezni. Če ima bolnik nelagodje, potrebuje pomoč ne glede na njegovo ime.
V: Kako se diagnosticira IC?
O: Bolnikom z IC se diagnosticira analiza njihovih vzorcev izpraznitve, njihovih simptomov in odprave drugih bolezni.
V najboljšem primeru pacienti, za katere obstaja sum, da imajo IC, v določenem časovnem obdobju izpolnijo dnevnik izpraznitve, ki bo tako bolniku kot zdravniku omogočil vpogled v vzorce izpraznitve, količino urina in ravni bolečine. Če obstaja sum na diagnozo, se lahko zdravnik nato odloči za izvedbo drugih diagnostičnih testov, da izključi druge bolezni. Če se ti testi izkažejo za negativne in zdravnik močno sumi na prisotnost IC, se lahko odloči za izvedbo hidrodistenzije. Z raztezanjem mehurja z vodo lahko nato vidijo stene mehurja zaradi značilnih petehialnih krvavitev (glomerulacij), ki jih najdemo pri mnogih bolnikih z IC. Trenutno se preučujejo tudi drugi novi postopki diagnostičnega testiranja.
V: Kakšna so zdravljenja IC?
O: V letih od prvega uradnega srečanja o IC leta 1987 so znanstveniki raziskali številne potencialne in v nekaterih primerih tudi kontroverzna zdravljenja. Na žalost še ni določeno nobeno zdravljenje kot "zdravilo" za IC. Zato je pomembno razumeti, da je večina načinov zdravljenja namenjena lajšanju simptomov in ne zdravljenju bolezni.
Zdravljenje z IC običajno spada v dve kategoriji: peroralna zdravila ali intravesična zdravila, ki se dajo neposredno v mehur. Peroralne terapije lahko vključujejo obloge mehurja, antidepresive, antihistaminike, spazmolitike in anestetike mehurja.
Poleg tega se uporabljajo živčna stimulacija, hidrodistenzija / hidrodilatacija in kirurški poseg. Operacija, kot je povečanje mehurja ali cistektomija, se običajno obravnava šele po proučitvi vseh drugih možnosti zdravljenja.
Večina zdravnikov na podlagi lastnih izkušenj s pacienti odloči, kakšno zdravljenje bo priporočila. Tolažilno je vedeti, da če prvi izbor ne pomaga, obstaja še veliko drugih pristopov.
V: Ali lahko prehranske in / ali življenjske spremembe zmanjšajo simptome IC?
O: Da. Mnogi bolniki so se naučili, da lahko prehrana vpliva na njihove vnetje IC. Živila, ki so zelo kisla, alkoholna in / ali slana, so dobro uveljavljeni sprožilci za IC.
V: Kateri so dejavniki tveganja za razvoj IC?
A. Po pravici povedano, preprosto ne vem. Iz epidemioloških raziskav je razvidno, da imajo nekateri bolniki z IC v otroštvu okužbe mehurja v otroštvu. Poleg tega pacienti anekdotno govorijo o možnih genetskih povezavah. V moji družini so imele mama, sestra, teta, bratranec in babica najrazličnejše simptome mehurja, čeprav ne posebej IC. V drugih primerih je bilo nekaj razprav o bolnikih, ki so razvili IC po operativnih posegih ali bolnišničnem bivanju. Vendar ti niso bili dokončno potrjeni. Počakati bomo morali na več raziskav za preverjanje dejavnikov tveganja. (IC se lahko pojavi tudi pri moških.)
V: Kje se lahko bolniki z IK obrnejo po podporo?
O: Dejavnosti IC so bile razvite v več državah, vključno z Avstralijo, Novo Zelandijo, Kanado, ZDA, Anglijo, Nizozemsko in Nemčijo. Naše internetne podporne skupine prek ICN ponujajo priložnost, da pacienti z vsega sveta nudijo podporo drug drugemu. V ZDA obstajajo neodvisne podporne skupine, povezane z bolnišnicami in / ali ICA. Bolniki imajo na voljo več možnosti za raziskovanje glede na to, kaj najdemo v njihovi regiji.
V: Kaj svetujete bolnikom z IC?
O: IC je težko bolezen, ker je zunaj ni videti. Soočamo se z edinstvenim izzivom, ko moramo zdravnike, družinske člane in prijatelje prepričati, da smo resnično neprijetni in potrebujemo oskrbo. Menim, da morajo biti pacienti odgovorni udeleženci njihove zdravstvene oskrbe. Ne moremo pričakovati, da bomo vstopili v zdravniško ordinacijo, da bomo prejeli zdravilo. Obstaja možnost, da imamo zdravnika, ki IC niti ne sprejme kot resnično bolezen. Pripravljeni moramo biti na učinkovito sodelovanje z zdravniki, zbiranje informacij, ki bi lahko bile koristne, in dejavni udeleženci naše zdravstvene oskrbe.
Uspešen pristop k IC je dobro zaokrožen. Čeprav si vsi želimo, da bi lahko izvedli le eno zdravljenje, da bi pozdravili naš IC, to trenutno ni realnost. Namesto tega moramo poskusiti zgraditi komplet orodij za učinkovite strategije, ki skupaj delujejo za izboljšanje našega življenja in naše intelektualne lastnine.
Zdravljenje mehurja, namenjeno zdravljenju, je prednostna naloga. A poleg tega potrebujemo tudi zdravo ravnovesje strategij samopomoči in prehrane. Nikoli ni bilo pomembnejšega časa, da bi se bolnik z IK naučil dobrih strategij sproščanja in obvladovanja stresa.
In ko gre za naše čustveno počutje, lahko IC vpliva na naše odnose in družinsko življenje. Zdaj je pravi čas, da se osredotočite na nova znanja, vključno z uporabo kratkoročnih strategij, kot je svetovanje.
V: Ali obstaja kaj, česar nisem obravnaval, kar se vam zdi pomembno, da vedo ženske?
O: Kot vodja podporne skupine vedno znova vidim ženske, ki jih skrbi, da če upočasnijo in počivajo, da "popustijo" svoji bolezni. Pogosto se prisilijo, da se kljub zelo težki stopnji bolečine odpravijo na družinske in družabne dogodke, ker želijo biti normalni. Njihova zavrnitev upočasnitve neizogibno lahko povzroči boleče stopnje bolečine, ki jih je veliko težje zdraviti.
Zelo trdno verjamem, da moramo zdravo spoštovati svoje meje. Če bi bili v prometni nesreči in bi si zlomili nogo, bi bila v gipsu in ne bi tekli po njej. Vendar z IC ne moremo imobilizirati mehurja in ker se bolniki zlahka premikajo, pozabijo, da so v bistvu ranjeni. Zdravo spoštovanje potrebe po telesu po počitku in zgodnje prepoznavanje bolečine, da se ne bomo poslabšali, je bistvenega pomena za dolgoročno spoprijemanje.
Nazadnje veliko žensk meni, da če se ustavijo in počivajo, niso dobre matere ali žene. Lahko postane brutalen krog obupa in frustracije, v katerem začnejo verjeti, da si ne zaslužijo podpore družine. Zavedati se moramo, da vsi zbolimo. Kot matere ali žene bi se nagibale k tistim, ki jih imamo radi. Toda kadar smo sami bolni, pogosto ne prosimo za podporo, ki jo potrebujemo. Kronična bolezen ne spremeni ljubezni, ki jo imamo v srcu do svojih družin. Morda je zdaj vaš čas, da pustite družini skrbeti za vas.
